
W moje ręce przypadkowo trafiła książka w oryginale zatytułowana "My Mum is Special".
Oponenci stwierdzą, że nie ma przypadku. Poniekąd mógłbym zgodzić się, pisząc, że życie jest tylko pokłosiem tego, co sami robimy i jakich wyborów dokonujemy, choćby decydując się na rozmowę w sytuacji, gdy temat jest mało przyjazny, lecz chcemy znaleźć rozwiązanie, lub też unikając go i rezygnując z dialogu.
Książka jest reakcją na potrzeby dzieci a zarazem próbą wyjaśnienie dorosłym, jak mogą pomóc dzieciom zrozumieć trudne sytuacje - jak z nimi rozmawiać na niełatwe tematy.
Bohaterem książki jest sympatyczny ośmiolatek Beniamin. Chłopiec mieszka w dużym mieście, ma mamę, dziadka, babcię, przyjaciela Łukasza oraz przyjaznego nauczyciela gimnastyki i angielskiego, pana Murphyego. Nie ma psa (choć chciałby), ma natomiast akwarium z rybkami.
Mama Beniamina, Julia ma 35 lat i pracuje w radiu. "Mama ciągle czegoś szuka. Ciągle pyta: "Gdzie to się podziało?"". Jest też Kasia bardzo dobra z matematyki, przyjaciółka mamy.
Tata odwiedza Beniamina i bliskich co miesiąc, gdyż pracuje daleko - leczy ludzi, którzy chorują na serce.
Stopniowo poznajemy świat chłopca, a on opowiada nam o tym, jak jego mama zachorowała pięć lat temu na SM, jak leczy się, a pomimo takiej dbałości choroba czasem słabnie, a czasem nawraca ze zdwojoną siłą.
Benjamin dziecięcym językiem opowiada nam o różnych aspektach choroby. Widzimy, jak trudno dostosować się do takiej sytuacji pomimo wsparcia ze strony wielu dorosłych, mamy czy nauczyciela w szkole. Daje nam odczuć, że kłopoty z poruszaniem, samodzielnym ubieraniem, zmęczenie, smutek, podwójne widzenie, roztargnienie, nietrzymanie moczu, słabe czucie, słaba pamięć są do zaakceptowania.
Pomocne przyrządy, jak kule czy wózek dla ludzi z niepełnosprawnością, nie wpływają na nasze poczucie humoru czy charakter ani zdolność do bycia szczęśliwym. Początkowa niepewność też gdzieś umyka. Wsparcie emocjonalne i próby wytłumaczenia Benjaminowi niezrozumiałych sytuacji sprawiają, że łatwiej akceptuje chorobę i rozumie wpływ, jaki stwardnienie rozsiane ma na życie jego mamy.
Czytając z dzieckiem książkę możemy podzielić się z nim swoim doświadczeniem. Ułatwić proces i uczynić mniej burzliwym, bardziej świadomym. Choroba, nawet prowadząca do niepełnosprawności, nie powinna determinować naszego życia.
"Znowu poczułem dziwny ucisk w brzuchu i pomyślałem, że wcale nie chcę o tym wszystkim rozmawiać" - na początku książki stwierdza nasz młody bohater, by następnie zmienić zdanie. Zachęcam, byśmy poszli jego śladem. Zadawajmy pytania i znajdujmy odpowiedzi, zwłaszcza w towarzystwie dzieci i naszych przyjaciół.
"BENIAMIN - Mam Super Mamę"
Stefanie Lazai i Stephan Pohl
Redakcja wydania polskiego: Izabela Czarnecka
Korekta: Elżbieta Morawska
Publikacja polska powstał przy współpracy:
Bayer Health Care Bayer Schering Pharma
PTSR - Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
PFRON - Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych