Chorzy na Epidermolysis Bullosę chcą mówić o swojej chorobie

Dodał(a): Grzegorz Franki
2011-10-26 21:47
Odsłon: 1073
Komentarzy: 2

Tagi:

Od 25 października trwa Międzynarodowy Tydzień Świadomości o rzadkiej genetycznej chorobie skóry - Epidermolysis Bullosie. Chorzy i ich rodziny starają się w tych dniach dotrzeć do jak największej liczby ludzi, aby opowiedzieć o tym schorzeniu.

Przemek Sobieszczuk. Założyciel i prezes Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk, które działa na rzecz chorych na Epidermolysis Bullosę / Fot. Grzegorz Franki

Międzynarodowy Tydzień Świadomości o Epidermolysis (EB) obchodzony jest na całym świecie zawsze w ostatnim tygodniu października. W naszym kraju rozpoczął się wczoraj i potrwa do 31 października. Jego organizatorem jest Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk, które skupia chorych na tę rzadką chorobę skóry oraz ich rodziny i bliskich.

Epidermolysis Bullosa to pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Jest to nieuleczalna choroba genetyczna, której pierwsze objawy widoczne są w chwili urodzenia się dziecka. Skóra pacjenta wygląda jak po oparzeniu drugiego stopnia. Codziennie tworzą się nowe pęcherze, a w niektórych miejscach skóry nie ma wcale. U wielu pacjentów powstają przykurcze rąk i nóg, powstają poważne problemy z przełykaniem pokarmów.

EB dotyka obu płci i występuje we wszystkich grupach rasowych na całym świecie. Choroba dotyka 17 niemowląt na 20 tys. urodzeń. Środowisko chorych na EB charakteryzuje się bardzo wysokim wskaźnikiem śmiertelności.

W Polsce na Epidemolysis Bullosę cierpi około 400 osób, z czego większość to dzieci i młodzież. Rzadkość tego schorzenia powoduje, że choroba jest prawie nieznana, również przez środowisko medyczne. To powoduje, że pacjenci borykają się z dużymi problemami życia codziennego: lekarze nie wiedzą jak im pomagać, a ludzie w autobusie odsuwają się od nich i to nie zawsze dyskretnie.

Członkowie Stowarzyszenia Debra Polska chcą wykorzystać najbliższe dni na rozpropagowanie wiedzy o EB w społeczeństwie. Ze względu na to, że ich organizacja utrzymuje się wyłącznie ze składek członkowskich oraz niewielkiej kwoty uzyskanej z 1 proc. podatku przekazywanego przez nieliczne grono podatników, akcję promocyjną będą prowadzić w swoim najbliższym otoczeniu: wśród sąsiadów, współpracowników czy uczniów szkół, do których uczęszczają dzieci z EB.

Czytaj więcej -->

Zobacz także:

OFFline profil autora

Autor: Grzegorz Franki

Artykuły (145) Galerie (3) Średnia ocen (4.25)

Wiek: 43 | Miejscowość: Katowice | Kraj: Polska

O mnie: Zainteresowania: - polityka społeczna ze szczególnym uwzględnieniem środowiska osób niepełnosprawnych - tożsamość regionalna Górnoślązaków - współczesna historia Polski i Górnego Śląska - krajoznawstwo - dziennikarstwo obywatelskie

Ostatnie artykuły autora:

Pozycja autora w rankingach:

Największa liczba odsłon (293)

Dodaj do

Komentarze: 2

Sortuj komentarze:

ja 14.02.2012 19:43

Ocena:

Panu prezesowi niestety brak pomysłów, to już odpowiadam za niego, i tak od 8 lat...

Komentarz został ukrytyrozwiń

Grzegorz Laskowski 28.10.2011 15:54

Ocena:

Czy masz pomysł jak przekonać osoby pracujące nad wynalazkami do niszczenia życia by swój czas poświęciły na odkrycie sposobów uleczenia chorych, zapewnienia środków do życia ich pozbawionym itp.?

Komentarz został ukrytyrozwiń