Facebook Google+ Twitter

Co zrobić z syndromem Downa?

W Sejmie trwa protest rodziców niepełnosprawnych dzieci. Dyskutuje się o nich we wszystkich mediach, a są to dyskusje naładowane emocjami i polityką. Warto spojrzeć na to zagadnienie w szerszej perspektywie.


W Sejmie trwa protest rodziców niepełnosprawnych dzieci. Dyskutuje się o nich we wszystkich mediach, a są to dyskusje naładowane emocjami i polityką. Rodzice chcą podniesienia świadczenia pielęgnacyjnego do wysokości płacy minimalnej. To otrzymywane obecnie jest zbyt niskie, aby móc poświęcać cały czas opiece nad dzieckiem. Rząd proponuje stopniowe dochodzenie do tego poziomu do roku 2016, rodzice żądają natychmiastowych zmian.
Ten spór jest częścią szerszego zagadnienia, wywołującego we współczesnym świecie emocjonalne dyskusje. Ludzie od dawna marzyli o stworzeniu doskonalszego człowieka, wolnego od chorób, od wad genetycznych. Wcześniej wyrazem tego były przede wszystkim koncepcje i polityka sterylizacji osób uznanych za obciążone genetycznie. Dzisiaj marzenie to nadal jest widoczne, nie tylko naukowcy mówią o nowych, otwierających się możliwościach wpłynięcia na rozwój ludzkości. Podstawą ma być kontrola płodów i badania genetyczne, mające ograniczyć liczbę urodzeń dzieci upośledzonych. Dawna eugenika zastąpiona została przez genetykę, połączoną z bioinżynierią i cybernetyką.
To rodzice, świadomi odpowiedzialności, mają teraz podejmować decyzje. W praktyce: rezygnować z urodzenia niepełnosprawnych dzieci. Czyli w tym liberalnym, zdecentralizowanym modelu decyzje należą przede wszystkim do rodziców, a polityka państwa odgrywa znacznie mniejszą rolę.
U jednych budzi to wielkie oczekiwania, u innych strach, że brakuje mechanizmów, pozwalających zapanować nad tym procesem. Normy wewnętrzne to zbyt mało, żeby zapanować nad dążeniem do doskonałości. W 2012 r. pojawił się nowy test, umożliwiający sprawdzenie na podstawie kropli krwi matki czy płód ma syndrom Downa. Wcześniejsze testy, przede wszystkim wód płodowych, uważane były za obciążone ryzykiem, prowadzące nawet do śmierci dziecka. Teraz ryzyko znikło , co wzbudziło obawy przed masowością testów i usuwania takich ciąż. Faktem jest też, że testy stają się coraz tańsze i coraz łatwiej dostępne. Początkowo kosztowały około 1250 Euro, obecnie około 500.
W Niemczech dyskutowano, czy test taki jest prawnie dopuszczalny. Testy prenatalne powinny bowiem służyć terapii, czyli usuwaniu wad płodu. Syndrom Downa nie jest uleczalny, tym samym jego diagnozowanie służy wykryciu go, faktycznie w celu usunięcia ciąży. To znaczy selekcji ludzi z trisomią 21. Czy jest formą dyskryminacji? Czy oznacza, że ludzie z syndromem Downa znikną ze świata? Wprowadzony w 2012 roku test nie spowodował gwałtownego wzrostu badań i usuwania ciąży, ale trudno przewidzieć, jaki będzie jego wpływ w przyszłości.
Faktem jest bowiem spadek w dłuższym okresie czasu liczby urodzeń upośledzonych dzieci w niektórych krajach. W Austrii między 1986 a 2006 rokiem liczba takich urodzeń rocznie spadła z 612 do 269, w tym z syndromem Downa z 39 do 10. W tym ostatnim przypadku usuwane jest ok. 84% takich wykrytych ciąż, co wskazuje zarówno na nastawienie rodziców, jak i na nacisk opinii publicznej, uważającej urodzenie niepełnosprawnego dziecka za zachowanie nieodpowiedzialne. Rzecz jasna ważne są także względy ekonomiczne, czyli świadomość kosztów, z jakimi wiąże się opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem.
Nie jest to ponadto koniec tego wyścigu do doskonałości. Trwają prace nad testem, który w oparciu o krew matki umożliwić ma wykrycie wszelkich znanych wad genetycznych. Widoczne są także obawy, że coraz dokładniejsze możliwości badań prenatalnych mogą prowadzić to eliminowania nieakceptowanych mniejszości seksualnych Stwierdza się, że może to prowadzić do usuwania ciąży, gdy wraz z postępem genetyki, możliwe będzie określenie homoseksualnej orientacji dziecka, a rodzice nie będą tego akceptować.
Równocześnie dyskutuje się o niebezpieczeństwie dyskryminacji z powodów genetycznych. Nie chodzi przy tym o bezpośredni nacisk, ale o atmosferę, w której wiedza o genetyce traktowana będzie jako moralna technologia. Daje ona jednostce nowe możliwości, ale równocześnie wymaga od niej tego, co określa się „genetyczną odpowiedzialnością”. Takie formy nie bezpośredniej, czyli nie opartej na przemocy, dyskryminacji widoczne są już w działaniach firm ubezpieczeniowych i pracodawców, ale także w uprzedzeniach, stereotypach, społecznym wykluczaniu. Przybierają zinstytucjonalizowany charakter, gdy źle zdiagnozowane w okresie ciąży i w wyniku tego urodzone niepełnosprawne dziecko traktowane jest jako „szkoda”, za którą lekarz powinien ponieść materialną odpowiedzialność. Z czasem działania te mogą przybrać kształt bezpośredniego nacisku, w formie regulacji prawnych.
Zmiany te są tym ważniejsze, że widoczne jest w zachodnim świecie odtabuizowywanie eugeniki, która po II wojnie światowej wiązana była przede wszystkim z narodowym socjalizmem. Podobnie powraca termin rasa, napiętnowany i łączony z rasizmem w drugiej połowie II wieku. Na początku XXI wieku część naukowców uważa, że rasy istnieją, ale określane są nie przez pojedyncze geny, a przez ich kombinacje. Nie dzieli się ich przy tym na lepsze i gorsze. W wielu krajach nastąpił powrót znanego z dyskusji już od końca XIX wieku „prawa do śmierci”. Jednakże liberalny, oparty na własnej decyzji charakter tej formy eugeniki nie jest jednoznaczny. Często wola odnośnej osoba nie jest kluczowym czynnikiem. Powody uprawniające do eutanazji, dające „prawo do śmierci”, nie dają się jednoznacznie zdefiniować, stąd powstaje szara strefa, gdy faktycznie decydują względy materialne lub wygody rodziny.
Jak stąd widać problem dzieci niepełnosprawnych, opieki nad nimi, odpowiedzialności państwa i rodziców, będzie powracać, bo jest częścią znaczenie szerszej dyskusji, toczącej się w zachodnim świecie.

Wybrane dla Ciebie:




Komentarze (0):

Dziękujemy za Twoją aktywność w serwisie wiadomosci24. Do zobaczenia niebawem w innym miejscu.

Copyright 2017 Wiadomosci24.pl
#PRZEPROWADZKA: Dowiedz się więcej

Korzystamy z cookies i local storage.

Bez zmiany ustawień pliki są zapisywane na urządzeniu. Więcej przeczytasz tutaj.