Dlaczego tutaj jestem? - pyta Wiktoria w swoim liście

Dostałyśmy list od młodej dziewczyny z czterokończynowym porażeniem mózgowym, która nie mówi. Autorka tego listu prosi abyśmy jej tekst opublikowały. Oto jej refleksje, manifest - obojętnie jak to nazwiecie, który Wam prezentujemy.

Mam prawo

Dlaczego tutaj jestem?
Dlaczego pada deszcz?
Dlaczego nikt nie słyszy moich myśli?
Dlaczego tak niewielu ludzi chce je poznać?
Dlaczego ludzie ranią mnie i tego nie zauważają?
Dlaczego ludzie widzą tylko to, co na zewnątrz?
Dlaczego nie dostrzegają wnętrza drugiego człowieka?
Ciągle pytam, dlaczego?

Ktoś, kto jest zdrowy sam może zadbać o to, by inni cenili go nie za to jak wygląda, ale kim jest. Ale co mam zrobić ja?

W jaki sposób przekonać innych, że człowiek to nie tylko ciało, często słabe i chore, że człowiek to przede wszystkim jego myśli, duch. Jak mam przekazać innym swoje myśli, przecież nie mówię? Jak przekonać ich, że to, co myślę jest ważne, ciekawe? Pragnę to zrobić, ale jak? Wszyscy ciągle spieszą się, mają swoje sprawy, zadania.

Chociaż nie żyjemy w średniowieczu ( tak wiem, co oznacza ten termin) osoby niepełnosprawne nadal często są traktowane jak dziwadła, które wzbudzają zainteresowanie swoją odmiennością.

Człowiek, który siedzi na wózku inwalidzkim często więcej widzi. Inni nie dostrzegają go. A raczej dostrzegają tylko jego kalectwo. Nie widzą człowieka, widzą osobę niepełnosprawną.
Jeśli czegoś się bardzo pragnie, to spełnia się. Mam nadzieję, że uda mi się was przekonać, że człowiek na wózku ma takie same pragnienia, wątpliwości jak człowiek zdrowy. Ma takie same prawa. Myślę, ale co z tego. Ludzie widzą tylko moje chore ciało.

Ciekawa jestem czy ktoś wie, że wiele razy byłam w teatrze, kinie, restauracji. Nie tylko byłam, ale lubię np. oglądać sztuki teatralne. Gdy jest się na wózku nie jest to takie łatwe. Bez pomocy innych ludzi nie mogę samodzielnie wejść do teatru, restauracji. Często budynki, w których znajdują się te instytucje mają liczne schody, nie są dostosowane do potrzeb ludzi niepełnosprawnych.

Czy wiecie, jakie to trudne, gdy nie można krzyknąć NIE, odejść, gdy całkiem obcy ludzie chcą mnie głaskać po głowie? Komu ma to sprawić przyjemność? Mnie czy im? Ja tego nie lubię. Nie chcę również, by mówili do mnie jak do małego dziecka. By traktowali mnie jak biedulkę, nad którą trzeba się litować. To prawda jest mi ciężko. Wiele spraw, działań wymaga od mnie więcej wysiłku niż od ludzi sprawnych. Nie oczekuję jednak litości, współczucia. Oczekuję normalnego traktowania, pomocy w sytuacjach, w których sama nie mogę sobie poradzić. Pomocy, jakiej udzielają sobie ludzie zdrowi, gdy nie wystarcza im sił, lub gdy robią coś wspólnie.

Każdy człowiek w ciągu jednej chwili może stać się osobą niepełnosprawną, znaleźć się na wózku inwalidzkim. Możesz to być ty, mogą to być twoi rodzice, rodzeństwo, koledzy. I co wtedy? Zobaczysz jak szybko przestaniesz być dla nich atrakcyjny? Jak szybko możesz zostać sam? Bo nie jesteś już taki szybki. Bo nie możesz robić wielu rzeczy. Bo nie mówisz? Czy oznacza to jednak, że nie będziesz myślał? Pomyśl o tym czasem. Trudno poznać, polubić kogoś po jednorazowym spotkaniu. By mieć przyjaciół trzeba móc przebywać wśród ludzi, nie sporadycznie, lecz systematycznie. Nie wystarczy raz spotkać się z osobą niepełnosprawną i do tego jeszcze obiecywać kolejne wizyty. Pytam, po co? Po to, by poczuć się lepiej. Może po to, by zdobyć kolejne punkty np. potrzebne do oceny z zachowania lub by napisać wywiad do szkolnej gazetki?

Dla ludzi fakt, iż jestem osobą niepełnosprawną, a w dodatku nie mogę porozumiewać się w konwencjonalny sposób oznacza również, że nie mogę czuć się oszukana, zraniona, że nie można mnie obrazić. Nie powinnam też według tych ludzi odczuwać wściekłości, złości czy smutku.

Ja tak jak inni ludzie mam prawo do życia. Do życia - nie do wegetacji. Ja też mam prawo wychodzić z domu, przebywać wśród ludzi, poznawać świat. Prawo do życia ma nie tylko moje ciało, ale także mój duch. To nic, że moje fizyczne życie jest okaleczone, ale mój duch jest zdrowy, silny, aktywny i nadal nie może pogodzić się z tym, że moje ciało mnie nie słucha. To nie jest cała prawda. Kalectwo mojego ciała jestem w stanie znieść. Nie mogę pogodzić się z tym, że nie mogę mówić.

Lekarze na wszystkie dolegliwości przepisują lekarstwa. Myślę, że to mnie nie uzdrowi. Czy oznacza to, że ja nic nie czuję? Niektórzy myślą, że jestem jak roślina. Do życia potrzebuję tylko jedzenia i ciepła. Spróbujcie być tylko rośliną. Ja nią na pewno nie jestem!

Jedno z praw człowieka brzmi Zakaz tortur". Powiecie przecież: Nie jesteś poddawana torturom. Wszystkie niedogodności, na które jest narażone moje ciało wytrzymam. Wszystkie fizyczne bóle zniosę. Najgorsze są inne tortury. Słowa ludzi, które ranią. Traktowanie mnie jak małego, głupiutkiego dziecka. Traktowanie mnie tak, jakby mnie nie było, chociaż jestem razem z innymi uczestnikami spotkania, czy rozmowy.

Czy mam prawo do wolności i bezpieczeństwa osobistego? Czy jestem wolna? NIE. Mój wózek, brak możliwości samodzielnego działania jest dla mnie ogromnym ograniczeniem. Wolny jest mój umysł, moje serce.

Wolność wyrażania opinii. Jeśli nie mogę sama poruszać się, sama ubrać a w dodatku nie mówię często jestem traktowana jak powietrze. Ludzie zamiast zadać mi pytanie zadają je moim opiekunom np. Czy ta bluzka będzie dobra dla Wiktorii? Ja wiem, jakie rzeczy podobają mi się. Czy Wiktoria lubi sok? Ja wiem, co lubię a czego nie. Potrafię uzasadnić swój pogląd? Mam swoje zdanie na temat klonowania i wielu innych spraw.

Zapytacie czy jestem dyskryminowana? Na pewno spodziewacie się odpowiedzi: Nie.
Ja jednak uważam, że TAK - i to bardzo. Dlaczego moja osoba tak długo stanowiła dla szkoły problem? Dlaczego nie mogę nawet przy pomocy innych osób podróżować autobusami (wiem odpowiedź jest prosta: autobusy mają bardzo niewygodne nawet dla matek z małymi wózkami wejścia). Dlaczego podróż pociągiem jest dla mnie niemożliwa? Czy dlatego, że nie mam prawa podróżować? A może ktoś uważa, że nie jest mi to potrzebne. Dlaczego informuje się mnie o imprezach organizowanych dla niepełnosprawnych, a nie mówi o organizowanych dla wszystkich?

Może moje myśli was śmieszą. Może uważacie, że przesadzam. Może według was nie są ważne. To mnie nic nie obchodzi, to dla mnie nie jest ważne. Moje życie jest ważne a moje poglądy są częścią mojego życia. Te myśli są moje, dotyczą mojego życia a ja nie jestem śmieszna, jestem wesoła. Spróbujcie sami tak jak ja usiąść na wózku, uniemożliwić swoim kończynom poruszanie się, być zdanym na opiekę innych i nic nie mówić. Zobaczymy jak długo wytrzymacie. Wątpię, by spodobało się wam to doświadczenie.
Na szczęście mam rodzinę, która wie, że ja też mam prawo. Jest ze mną, pomaga walczyć o moje prawa. Może napiszę jeszcze o tym.
Wiktoria

Czy sami często nie zachowujemy się tak jak pisze Wiktoria, traktując osobę niepełnosprawną jak dziecko, które nic nie rozumie, jak przedmiot który można przestawić, który nie ma uczuć?

Wydaje się nam, że lepiej wiemy co dla niepełnosprawnego będzie dobre, jaką ma obrać drogę, a przecież jest to taki sam, rozumny, myślący i zazwyczaj bardzo inteligentny człowiek niż reszta zdrowego społeczeństwa, tylko troszkę bardziej doświadczony przez los i on doskonale wie co dla niego jest dobre. Chciałby jak wszyscy spotykać się z ludźmi, poznawać świat, a powstrzymuje go przed tym tylko to, że jest niepełnosprawny i czasem potrzebuje pomocy i życzliwości drugiego, zdrowego człowieka. Pomocy, o którą sam poprosi, a nie wciskanej mu na siłę "bo ty biedny, nie poradzisz sobie". Osoba niepełnosprawna wie na ile może sobie pozwolić i chce być traktowana normalnie, na miarę swoich możliwości.

*na prośbę autorki listu zmieniono imię bohaterki.

Współautor artykułu:

• Marta Wróbel