List Mariuszka Stępniaka

Masz wspaniałego synka:)
Jest też częścią nas..masz rację,bo jestesmy jak rodzina:)
Czekamy i działamy:)

Beatko, jesteś wspaniałą osobą ,jesteś naszym przyjacielem , jesteś jak rodzina . Ja jako mama Mariuszka nie umiem nawet napisać jaką wdzięczność czuje dla ludzi gdzie życie mojego dziecka nie jest im obojętne , że ludzie których tak na prawdę nie znamy nie przechodzą koło cierpienia dziecka obojętnie jest to wspaniałe . Dziękuje Bogu , że zsyła na naszą drogę takich ludzi jak Ty Beatko . Czytam Mariuszkowi wszystkie wiadomości od wszystkich ludzi, że oni są z nim i może to powoduje , że on jeszcze to wszystko znosi, że walczy bo nie jest sam . Kocham go nad życie jest wspaniałym , cierpliwym i wytrzymałym dzieckiem , on pomimo swojej choroby nigdy nie narzeka za to kocham go najbardziej. A Wam wszystkim bardzo dziękujemy . Rodzice.

Z blogu pomocy Mariuszka przesyłam wiadomości na temat choroby dzziecka:

"Kardiomiopatia rozstrzeniowa - Kardiomiopatia zastoinowa - DCM - to choroba miesnia sercowego, prowadzaca do zmniejszenia jego kurczliwosci, niekorzystnego powiekszenia komor serca i w konsekwencji rozwoju poczatkowo lewokomorowej a nastepnie obukomorowej niewydolnosci serca.
Kardiomiopatie rozstrzeniowe mozna podzielic na pierwotne - gdy przyczyny jej powstania nie sa wiadome (np. zapalenia wirusowe) i wtorne - np. w wyniku naduzywania alkoholu.
Choroba wystepuje dosc rzadko, choruja glownie mezczyzni w wieku srednim. Zachorowalnosc wsrod mezczyzn jest dwukrotnie wyzsza niz u kobiet. Objawy zaleza od pogorszenia kurczliwosci serca co w konsekwencji prowadzi do powstania niewydolnosci krazenia.
Podstawowym badaniem, które umozliwia rozpoznanie jest badanie ultrasonograficzne - echo serca. Dokladne okreslenie rodzaju kardiomiopatii czasami jest mozliwe dopiero po pobraniu wycinkow miesnia sercowego (biopsja miesnia sercowego). Terapia farmakologiczna kardiomiopatii rozstrzeniowej obejmuje rozne grupy lekow poprawiajacych kurczliwosc miesnia sercowego. W przypadku gdy mamy do czynienia z kardiomiopatia pozapalna oprocz lekow poprawiajacych krazenie krwi stosuje sie leczenie przeciwzapalne.
W przypadku schylkowej postaci kardiomiopatii (niewydolnosc serca) moze okazac sie, ze jedynym skutecznym leczeniem bedzie przeszczep serca. Rokowanie zawsze jest powazne i zalezy od stopnia zaawansowania niewydolnosci krazenia."

Kolejna chorobą jest:mukowiscydoza
cytuję dokładnie z bloogu Mariuszka:


"Co to jest MUKOWISCYDOZA?
Co to jest mukowiscydoza
Mukowiscydoza, to niezwykle rzadka choroba genetyczna. W Polsce rodzi siê z nia jedno na dwa i pol tysiaca dzieci. Mukowiscydoza jest nieuleczalna i smiertelna. Choroba atakuje przede wszystkim uklad oddechowy i pokarmowy. Powoli wyniszcza organizm.
Rodzice dowiaduja sie o chorobie dziecka najczesciej kilka miesiecy po porodzie. Dzieki nowym metodom badan, lekarzom udalo sie wykrywac mukowiscydoze we wczesnym stadium jej rozwoju.
Diagnoza to dla rodzicow poczatek walki o dziecko. Walki z choroba i przeswiadczeniem, ze w kazdym momencie moze stac sie najgorsze. Chorzy zwykle nie zyja dluzej niz 25 lat.
Jednym z osrodkow zajmujacych sie mukowiscydoza w Polsce jest warszawski Instytut Matki i Dziecka. Niestety, jak chyba wszystkie placowki medyczne, boryka sie on z problemami finansowymi. A to wiaze sie z ograniczeniem ilosci przyjmowanych pacjentow.
Jeszcze wiekszym problemem sa koszty jakie ponosza rodzice na leczenie dzieci. Kazdego miesiaca to prawie 3000 zlotych. Poswiecaja wszystko, aby ratowac zycie swoich pociech, czesto kosztem wielkich wyrzeczen. Niestety leki nie sa refundowane, a NFZ nie widzi zadnych brakow."

Stan Mariuszka jest zły..tak jak pisałam jest na prorytetowej liście do przeszczepienia.
Przyjaciele,wszyscy dosłownie staja na głowie,aby tę pomoc dla Mariuszka zdobyć.
Zbieramy sms-ami,aukcjami itd..
Dziękuję za zainteresowanie stanem zdrowia chłopcem.
Tak..zbieramy kase..

To ja dziękuję Aniu:)
poprawka..link na stronę:
http://www.mariuszstepniak.pl/

Mariuszek wczoraj został zakwalifikowany do przeszczepu serduszka w trybie szybkim.
Od tego momentu oczekuje na transplantację serduszka.
www.mariuszstępnikak.pl

Polecam zainteresowanym stronę"forum" Mariuszka...

Ostatnie wiadomości ze strony Mariusza:

"01-12-2009

Mariusz ma cały czas robione badania, teraz skupiaja sie na plucach. Tak wizualnie nie wyglada najgorzej.
Jezdzi na badania na wozku, ale rozmawia, czasami sie nawet usmiecha. Raz jest lepiej a
raz gorzej. Na dzien dzisiejszy stan jest powazny ale stabilny. Serce jest na granicy wydolnosci - juz
na etapie, ze konieczny jest przeszczep. Ale do konca badan nikt nie podejmie ostatecznej decyzji - czyli co najmniej do jutra trzeba poczekac.
Jesli bylo by bardzo zle, jest opcja aby go podlaczyc do sztucznego serca. Ale te ktore maja w Zabrzu sa dla
pacjentow od 50kg w gore. Z Giesen moga podeslac mniejsze komory dla Mariusza, ale pacjentow
podlaczonych do sztucznego serca raczej już sie nie transportuje. I wtedy operacja by
musiala sie odbyc w Polsce. Dlatego moze bedzie decyzja, aby to jednak robic w Niemczech, niech tam
czeka na dawce (maja wiekszy rejestr), ewentualnie tam moga go podlaczyc do sztucznego serca (juz z komorami w jego rozmiarach) i niech tam robia ten przeszczep. Wczesnie jeszcze ktos odwazny z Zabrza
musi się podpisac, ze daje zgode na transport. Albo Pani Edyta go bierze na wlasna
odpowiedzialnosc. I wtedy konieczny bedzie dopiero transport - czyli helikopterem, bo karetka w jego stanie
nikt nie zaryzykuje. "

Pozdrawiam

Można pomóc Mariuszkowi wstawiając plakacik na swoją stronke czy też bloog jeśli ktoś ma..
Podaje link: http://www.podaruj-zycie.com.pl/forum/index.php/topic,127.msg16681/topicseen.html#msg16681

Do akcji pomocy Mariuszkowi włączyli się: http://www.podaruj-zycie.com.pl/forum/index.php/topic,741.0.html

http://mariuszstepniak.zapodaj.net/dodaj.html

Pozdrawiam

link

Dziękuję ślicznie Marku:)
Aniu-piosenka Kasi jest śliczna:)Nie mam pomyslnych wiadomości.
Edytka przesłała wiadomość.W nocy temperatura,bardzo szybko bije serduszko jest żle.Przyjaciele,brat..wszyscy organizują akcję,ponieważ nie można dokonać tu w Polsce operacji ze względu na muko.Na stronach jakie podałam można przeczytać aktualności.Serce jest mało wydolne..spokojnego wieczoru życzę.
www.mariuszstępniak.pl
Polecam stronę zainteresowanym losem Mariuszka-
Forum gdzie własciwie na bieżąco są informacje...

Jak to dobrze, Beato, że tu jesteś - wraz ze swoją wrażliwością, empatią i Dobrym Sercem! Marr