Facebook Google+ Twitter

Pozycja materiału w rankingach:

140012 miejsce

Mariusz walczy z czasem i bezdusznymi przepisami

Dziesięcioletni Mariusz ze Zgierza chory na mukowiscydozę i kardiomiopatię oczekuje na operację, która ma odbyć się w Giessen(Niemcy). Niestety potrzebne są duże pieniądze. NFZ nie refunduje nawet leków. Trzeba liczyć na otwarte serca ludzi

Mariusz Stępniak / Fot. prywatne archiwum Mariusza StępniakaDziesięcioletni Mariusz ze Zgierza jest chory na mukowiscydozę i kardiomiopatię rozstrzeniową. Ogólnie i telegraficznym skrócie o kardiomiopatii można powiedziec, że powoduje powiększanie się serca i obniżanie jego kurczliwości a mukowiscydoza problemy górnych dróg oddechowych i układu pokarmowego. Tematem tych chorób mam zamiar zająć się w innym dziale Wiadomości24.pl.

Pod koniec tygodnia Mariusz poczuł się na tyle źle, że kolejny raz trafił do szpitala.

Chłopiec ma wszczepiony specjalny rozrusznik wraz z defibrylatorem (operacja odbyła się w Giessen /Gießen/). Co jakiś czas urządzenie musi być regulowane w zależności od stanu zdrowia. Mariusz zwykle dzielnie znosi swoje choroby i nigdy się nie skarży jest pomimo wszystko wesołym dzieciakiem. Chociaż pewnie trudno być beztroskim dzieciakiem z takim bagażem przeżyć. Od 2005 roku oprócz najbliższej rodziny i przyjaciół jest wspierany przez Fundację Gajusz. Leki, które musi brać Mario nie są refundowane przez NFZ.

Miesięczny koszt podstawowych medykamentów wraz z podstawową opieką to 3 tysiące. Pomimo całkowitego zaangażowania rodziny i przyjaciół jest coraz trudniej. Mariusz choruje na kardiomiopatia rozstrzeniowa i mukowiscydozę. Razem te choroby są jeszcze bardziej groźne niż osobno. Dlatego pomoc dla Mariusza jest potrzebna praktycznie natychmiast.

Jak już pisałem Mariuszek trafił w piątek w nocy do szpitala. Niestety żaden z łódzkich szpitali pomimo chęci nie jest w stanie zapewnić pełnej opieki. Struktura służby zdrowia w Polsce sprawia, że często mama Mariusz - Edyta musi liczyć na dobrą wolę dyrektorów, urzędników, NFZ,ordynatorów oddziałów, lekarzy, pielęgniarek.
Często z dobrego serca pomagają dziecku i dzięki temu chłopak ma szansę. Niestety przepisy pozostają bezduszne i nie pozwalają na wiele działań. Jak mówi Tisa Żawrocka
(http://ww6.tvp.pl/6882,20091128945473.strona) dowiedziała się, że wizyta Mario w Klinice w Zabrzu jest wstępnie wyznaczona na styczeń... w sytuacji gdy chłopczyk jest w niestabilnym stanie i wymaga opieki. Przynajmniej kontroli lekarskiej to śmieszno-straszna wiadomość.

Jedynie pomoc pana posła Artura Dunina spowodowała ekspresową zmianę decyzji i dziecko może liczyć na konsultację już dziś ( w poniedziałek 30 listopada).
Okazuje się, że jedyne miejsce w naszym kraju, które spełnia standardy światowe to zabrska klinika. Szkoda, że takich miejsc jest tak mało!
Mariusz wymaga szczególnej opieki polegającej na kontrolę stanu zdrowia i utrzymywanie go w jak najlepszej formie aż do oczekiwanej operacji w Giessen. Operacji, na którą zbierane są cały czas fundusze.
Mariuszek naprawdę czuje się coraz gorzej i choć w oczach widać jego cudne iskierki to Jego organizm słabnie. Mam nadzieję, że fachowcy z Zabrza, którzy należą do najlepszych w kraju i są bardzo cenieni za granicą pomogą. W obecnej sytuacji można liczyć tylko na ich otwarte serce. Może w końcu polski NFZ również je okaże.
Mariuszka otacza troskliwa opieka rodziców, których wspierają przyjaciele, znajomi, fundacje (Fundacja Gajusz) i lekarze ( z łódzkich szpitali, z Kliniki w Zabrzu, z Giessen /Gießen/ i z AKH z Wiednia). Jednak każda pomoc jest potrzebna. Obecnie zbierane są rzeczy na aukcje charytatywne dla Mariuszka (Podajemy stronę na której można znaleźć linki do wszystkich aukcji prowadzonych na rzecz Mariuszka.
http://www.podaruj-zycie.com.pl/forum/index.php/topic,729.0.htm )

Wybrane dla Ciebie:




Komentarze (3):

Sortuj komentarze:

  • Autor usunął profil
  • 09.12.2009 17:16

zgodnie z obietnicą F/Gajusz odwiedziłam:)wierzę że chłopiec będzie zdrowy:)

Komentarz został ukrytyrozwiń
  • Autor usunął profil
  • 02.12.2009 20:24

http://www.podaruj-zycie.com.pl/forum/index.php/topic,127.msg16681/topicseen.html#msg16681

Komentarz został ukrytyrozwiń

Na stronie Mariuszka jest podana ważna informacja:
http://www.mariuszstepniak.pl/

Komentarz został ukrytyrozwiń

Dziękujemy za Twoją aktywność w serwisie wiadomosci24. Do zobaczenia niebawem w innym miejscu.

Copyright 2017 Wiadomosci24.pl
#PRZEPROWADZKA: Dowiedz się więcej

Korzystamy z cookies i local storage.

Bez zmiany ustawień pliki są zapisywane na urządzeniu. Więcej przeczytasz tutaj.