Ostatnio pojawiło się wreszcie światełko nadziei. Leczenie prowadzone jest W USA leczy się dzieci chore na tę chorobę i terapia daje dobre rezultaty oraz pomyślne rokowania. Niestety, okazało się, że w Polsce na leczenie Wojtka trzeba jeszcze czekać zanim badania i metody leczenia dotrą do naszego kraju, a sama choroba zostanie wpisana w rejestr chorób przewlekłych. Może to trwać jeszcze bardzo długo, a dla naszego dziecka będzie już za późno.
W przypadku Wojtusia nie chodzi o polepszenie jego stanu zdrowia, ale o ratowanie życia. Jak wcześniej wspomniałam, w Polsce nie podejmuje się tego typu prób i w tej chwili jedyną szansą dla mojego synka jest podanie mu leku, który kosztuje 110 dolarów za kapsułkę (Wojtuś dziennie potrzebuje 1,5 kapsułki), jednak to przekracza nasze możliwości finansowe. Już dziś ledwie wystarcza nam na specjalną dietę i rehabilitację synka oraz zapewnienie mu niezbędnego minimum. Czujemy się bezradni i zrozpaczeni, bo przecież to my powinniśmy zapewnić dziecku wszystko co niezbędne do prawidłowego rozwoju, a tymczasem nie jesteśmy w stanie dać mu tego, co wydawało nam się największą radością - życia.
Każdy dzień jest dla nas zmaganiem z chorobą i czekaniem co dalej. Zdajemy sobie sprawę, iż medycyna szybko się rozwija, ale czy na tyle szybko, by zdążyła przed chorobą Niemanna-Picka typu C? Obawiamy się, że procedury rejestracyjne mogą nas wyprzedzić i zanim NFZ zacznie finansować leczenie choroby NPC, my już nie będziemy z nią walczyć.
Dlatego właśnie zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie finansowe leczenia naszego Wojtusia. Wierzymy, iż jest wielu ludzi dobrej woli i być może to właśnie nasz synek będzie miał to szczęście, że zechcecie mu pomóc. Będziemy bardzo wdzięczni za każdą pomoc! Chodzi mam o ratowanie życia naszemu dziecku.
Załączam informacje w jaki sposób do nas dotrzeć:
www.fotosik.pl
www.razemztobą.pltelewizjaobywatelska.org.pl
dzieciom.pl
Nasza-klasa.pl/profile/27183535
Grupę krwi u człowieka można zmienić, to przełom!
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?