Facebook Google+ Twitter

Pozycja materiału w rankingach:

6227 miejsce

Młodzi SM-owcy

Na pierwszy rzut oka większość niczym się nie wyróżnia. Dlatego mijasz ich na ulicy i niczego dziwnego nie zauważasz. Tymczasem w Polsce około 60 tys. ludzi choruje na SM.

Stwardnienie rozsiane (sclerosis mutiplex, SM) jest chorobą młodych, białych ludzi, najczęściej kobiet. Zapadają na nią na ogół między 20. a 40. rokiem życia. Choroba występuje wśród społeczeństw oddalonych od równika, więc rzadko spotyka ludzi innych ras.
Na dzień dzisiejszy SM jest nieuleczalne, ale wbrew pozorom nie wszystkich chorych czeka wózek inwalidzki, a jeśli już, to często dopiero po wielu latach. Ponieważ nie ma co się łudzić, że minie, trzeba po prostu nauczyć się z nią żyć. Tylko jak?

Krzywdzący brak wiedzy


Pomimo tego, że badania w ciągu ostatnich lat bardzo poszły naprzód, nadal nie wiemy skąd się bierze SM, ani czy jest dziedziczne. W jego wyniku zostaje uszkodzona tkanka nerwowa, w tym osłonki włókien nerwowych, czyli mieliny. Powoduje to zachwianie prawidłowych procesów takich jak przewodzenie impulsów. Najczęstsze objawy to mrowienia, drętwienia kończyn, zaburzenia wzroku, problemy z utrzymaniem równowagi.

Gdy u 25-letniej studentki Agnieszki, trzy lata temu stwierdzono SM, jej babcia zapytała: - Ale czy ona umrze?
Nie umrze, bo to nie jest choroba śmiertelna. Polacy niewiele o niej wiedzą, co doprowadza nieraz do dramatycznych sytuacji.
- Jeśli naprawdę nie muszę, to nie mówię ludziom o swojej chorobie. W Polsce większość ludzi nie ma pojęcia o SM, niektórzy myślą, że to jest choroba umysłowa - z rezygnacją w głosie mówi Agnieszka, która nie chce, abym podawała jej dane. Nie wstydzi się swojej choroby, ale nie chce każdemu tłumaczyć na czym ona polega.
- Znam przypadki, gdzie ludzie byli zwalniani po tym, jak pracodawca dowiedział się, że chorują na stwardnienie rozsiane. Uważają, że będą ciągle brać zwolnienia i przestaną być dobrymi pracownikami, co jest bzdurą - powiedział mi 38-letni Gaweł Wysocki, który jako jedyny zgodził się ujawnić swoje personalia. - Osoby z SM nie chcą czuć się gorsze, często starają się pracować lepiej i bardziej wydajnie.

Krzywo pomalowane paznokcie


Moi rozmówcy wyglądają jak zwyczajni ludzie, ich tryb życia nie różni się specjalnie od sposobu życia osób zdrowych. Agnieszka jest studentką i jeśli tylko ma czas, łapie jakieś dorywcze prace jak każdy żak. Ma czas dla swojego chłopaka i na spotkania z przyjaciółmi. Gaweł pracuje w dużej międzynarodowej firmie na stanowisku kierowniczym, ma żonę i dwóch synów. Całe życie był bardzo aktywny fizycznie, trenował różne sporty i nie ma zamiaru z tego rezygnować. Obecnie trenuje aikido trzy razy w tygodniu po trzy godziny.
Żyję normalnie, normalnie studiuję, nawet na uczelni nie powiedziałam, że jestem chora, bo nie chcę i nie potrzebuję żadnych przywilejów i ułatwień - zapewnia Agnieszka. - Czasem, gdy mam gorszy dzień i odzywają się moje problemy z ręką, to najwyżej krzywo pomaluję sobie paznokcie – dodaje.

Jednym z objawów SM może być zmęczenie fizyczne. Nie należy się wtedy zbytnio forsować, ale po prostu odpocząć. W takich dniach Gaweł nie szaleje z synami, którzy pomimo młodego wieku musieli zrozumieć, że tata nie zawsze będzie mógł się z nimi bawić.

- Dla każdego z nas poczucie zmęczenia jest nieprzyjemne, bo powoduje bezsilność, niemoc. Bycie zmęczonym nie jest dziś modne, trzeba robić dziesięć rzeczy na raz, ciągle być w biegu. Człowiek zdrowy zaciska zęby i robi to co musi, a SM- owiec nie może sobie na to pozwolić - twierdzi pani psycholog Ewa Osóbka, która pomaga osobom dotkniętym tą chorobą w Polskim Towarzystwie Stwardnienia Rozsianego w Warszawie.
Osoba chora na SM robi to, co powinien robić każdy zdrowy człowiek - dba o swoje zdrowie, nie zarywa kilku nocy z rzędu, wysypia się i co najtrudniejsze - stara się unikać stresu. Nie trzymanie się tych zasad odbija się na zdrowiu każdego. U SM-owca szybciej, u zdrowego później, ale nieuchronnie.

Drugi rzut


Pogorszenie choroby następuje najczęściej wtedy, kiedy człowiek jest przemęczony, ma stresujące zawirowania na uczelni, w pracy, albo w życiu osobistym. Nasz stan psychiczny ma olbrzymi wpływ na zdrowie fizyczne. Każdy stres to wbrew pozorom olbrzymi wysiłek dla organizmu. Nie zdajemy sobie z tego sprawy, myśląc że tylko w chwili zdenerwowania sobie szkodzimy, bo np. podnosi nam się ciśnienie. Tak jednak nie jest, a skutki stresu odbijają się na naszym zdrowiu jeszcze przez długi czas po opadnięciu emocji.

“Drugi rzut” (atak choroby- przyp.autorki) zafundowałam sobie sama w miesiąc po pierwszym. Robiłam wszystko na odwrót niż powinnam. Spałam bardzo mało, miałam bardzo dużo stresów - opowiada Agnieszka.

Jej zachowanie było bardzo typowe dla osób, które dowiadują się, że są nieuleczalnie chore. Udawała, że nic się nie stało, że tak naprawdę nie jest chora, a “pierwszy rzut” był tylko jednorazowym incydentem. Kolejny atak choroby był o wiele silniejszy i musiała na rok zrezygnować ze studiów. Zaczęła bardziej dbać o siebie, chodziła na rehabilitację. Jej stan fizyczny się poprawiał, ale coraz gorzej było z psychiką. Całymi dniami patrzyła w sufit, trochę czytała, nie chciała nigdzie wychodzić, spotykać się ze znajomymi. Po kilku odmowach wspólnego wyjścia znajomi przestawali dzwonić. Kiedy urlop się kończył mama Agnieszki namówiła ją, aby pojechała na uczelnię, dowiedziała się o plan zajęć i inne sprawy organizacyjne. Dziewczyna pojechała na wydział i zabrała swoje papiery. Jak wspomina: - To był impuls. Wróciłam do domu i poczułam ulgę. Już nic nie musiałam, nic nade mną nie wisiało.

Gawłowi marzy się stworzenie ośrodka, który pomagałby ludziom wyjść z pierwszego szoku po diagnozie.
- Na samym początku ludzie są zdezorientowani, ale mają jeszcze nadzieję i wolę walki. Potem kiedy są pozostawieni sami sobie zaczynają się załamywać. Oczywiście swoje odpłakałem, ale dość szybko sobie poradziłem. Jednak nie każdy jest taki jak ja – zaznacza Gaweł.

Inne życie


Bardzo ważne jest, aby po otrząśnięciu się człowiek zaczął normalnie funkcjonować. Życie z SM nie jest gorsze, jest po prostu inne. Czasem należy zmienić swoje dotychczasowe plany i marzenia. Spora część chorych bardzo szybko otrzymuje rentę. SM stwierdza się u młodych ludzi, którzy na ogół dopiero zaczynają swoją drogę zawodową. Niektórzy ją porzucają, zajmują się podreperowaniem swojego zdrowia, ale kiedy są w stanie wrócić do pracy, często tego nie robią. Dla osób w wieku 30-40 lat i młodszych, świadomość że są rencistami to duży cios. Tymczasem, jeśli zdrowie na to pozwala, ludzie z SM powinni żyć w miarę aktywnie i metodą małych kroczków wrócić do ludzi.

Agnieszka po wielu miesiącach nicnierobienia zapisała się na zajęcia z języka obcego. Dwa razy w tygodniu musiała zebrać się w sobie i o określonej godzinie wyjść z domu, a wcześniej przygotować się do zajęć. Nie mogła wyjść ot tak, w domowym stroju. Musiała się porządnie ubrać, uczesać, umalować. To jej pomogło się zmobilizować, znów zaczęła kontaktować się z ludźmi, wybrała nowy kierunek i po kilku miesiącach znów zdała na studia. Jest z nich bardzo zadowolona, rozwija nową pasję. Gdyby nie zachorowała odkryłaby ją?

Ja kocham żyć!


Od ludzi dotkniętych ciężką chorobą możemy się wiele nauczyć. Oni inaczej patrzą na życie, dużo bardziej je cenią niż osoby zdrowe, bo wiedzą jakie jest kruche - mówi pani psycholog Ewa Osóbka.

Agnieszka opowiadała mi, jak kiedyś pragnęła robić karierę. Miała daleko postawione cele, dalekosiężne plany.
-Nauczyłam się cieszyć małymi rzeczami, np. tym że dziś się dobrze czuję, albo coś mi smakuje. Takie drobne radości dnia codziennego. Wiem, że to brzmi infantylnie, ale może prawda tkwi właśnie w takich prostych słowach - mówi.
Nie straciła marzeń, nie zrezygnowała z planowania swojej przyszłości. Trochę tylko to wszystko zmodyfikowała, bo zmieniła się ona sama.

Rozmowy z Gawłem są naprawdę niesamowite. On wprost kipi życiem. Uśmiecha się od ucha do ucha, jest bardzo wesoły, żartuje, ma wiele pomysłów, które realizuje. Robi mnóstwo rzeczy każdego dnia, a jednocześnie potrafi się wyspać.
Wiele rzeczy podobno doceniamy dopiero wtedy, kiedy to w jakimś stopniu tracimy. Gaweł podkreśla: - Ja kocham żyć!

Wybrane dla Ciebie:




Komentarze (5):

Sortuj komentarze:

Z liczba chorych na SM jest jak z cukrzykami. Zauwazyłas Agnieszko, ze mowi sie: "osob chorych na cukrzyce jest X. Połowa jeszcze o tym nie wie. " Niestety tu jest podobnie....

Komentarz został ukrytyrozwiń

mam koleżankę chorą na tę chorobę. Dziewczyna jest tak chora, że nie ma siły opiekowac sie własnym malenkim dzieckiem. Zawsze żywiołowa, dziś przykuta do wózka. Ale ona wierzy ze wyzdrowieje, ona kocha zyc...Wbrew pozorom takich ludzi w Polsce jest coraz więcej...Nigdy nie wiadomo co kogo czeka.....Plus za material....

Komentarz został ukrytyrozwiń

podjęty ciekawy temat

Komentarz został ukrytyrozwiń

Agnieszko, dziękuję,że przypomniałaś tym tekstem co jest naprawdę ważne w życiu! "+"

Komentarz został ukrytyrozwiń

Brawo dla Autorki! I pozdrowienia dla bohaterów artykułu. Kontakt z takimi ludźmi przywraca do pionu.
Plus ode mnie. Niestety, tylko jeden..

Komentarz został ukrytyrozwiń

Jeśli chcesz dodawać komentarze, musisz się zalogować.

Najpopularniejsze

Copyright 2017 Wiadomosci24.pl

Korzystamy z cookies i local storage.

Bez zmiany ustawień pliki są zapisywane na urządzeniu. Więcej przeczytasz tutaj.