Facebook Google+ Twitter

Podpisy pod apelem chorych na hemofilię wciąż zbierane

Od 17 kwietnia, czyli Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, w polskich miastach możemy się przyglądać wystawie zdjęć prezentującej chorych mężczyzn. To tylko jeden z elementów walki o poprawę jakości leczenia zapobiegającego kalectwu.

Kolejne zdjęcie z wystawy znajdującej się na placu Mickiewicza w Poznaniu. Na fotografii widzimy dr Artura Jóźwika, który ma 2,5 zdrowego synka. Jest szczęśliwy, bo nosicielkami są dziewczynki, więc jego choroba nie przeniesie się na następne pokolenie. / Fot. Małgorzata MrozekWspomnianą przed chwilą wystawę można oglądać m.in. na placu Mickiewicza w Poznaniu. Przedstawia ona losy trzynastu chłopców i mężczyzn dotkniętych chorobą polegającą na niedoborze lub braku jednego z czynników krzepnięcia krwi. Zdjęcia pozwalają nam poznać pasje m.in. 5,5-letniego Jasia Nosala, jego rówieśnika Jasia Piotrowicza objętego częściową profilaktyką, Jakuba Suszczyńskiego – 16-latka uwielbiającego grać w koszykówkę, Kamila Pedy – 20-letniego studenta zarządzania personelem, Daniela Ancuty – 21-letniego programistę, dr Artura Jóźwika – 35-letniego biologa o ciężkiej postaci hemofilii czy Bogdana Gajewskiego – 44-letniego prezesa Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. Są to ludzie pełni nadziei, którzy starają się nie myśleć o swoich dolegliwościach. Autorem wystawy jest Krzysztof Miller, fotoreporter Gazety Wyborczej.

Sytuacja chorych na hemofilię w Polsce jest nie do pozazdroszczenia. W niemal każdym przypadku brak krzepliwości krwi prowadzi do kalectwa. Wylewy doprowadzają do nieodwracalnych zmian stawów i mięśni. Zdarzają się raz na kilka dni, czasem codziennie, albo co miesiąc lub rzadziej. Jednak ryzyko jest duże, bo przyczyną może być nawet krzywe ustawienie nóg, albo ich podwinięcie przy siedzeniu. Danielowi Ancucie zdarzyło się kiedyś obudzić z wylewem z powodu źle ułożonej ręki. Na szczęście, nie brakuje sposobów zapobiegania skutkom tej choroby. Przekonują się o tym Europejczycy żyjący w krajach, gdzie leki rekombinowane są powszechnie stosowane, np. w Irlandii, Słowacji, Czechach, na Węgrzech. Zażywane są profilaktycznie, co powoduje, że niepełnosprawność jako skutek hemofilii nie jest tam spotykana. Leki rekombinowane są całkowicie bezpieczne, nie produkuje się ich z krwi, lecz metodami biotechnologicznymi. Niestety, w Polsce zamiast nich spotyka się... kolejki oczekujących do wszczepienia endoprotez.

Jedno ze zdjęć wystawy Krzysztofa Millera. Tu widzimy Jasia Nosala oczekującego na wizytę u lekarza. / Fot. Małgorzata MrozekZmianie tej nieszczęsnej sytuacji w kraju ma służyć apel Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. „W Europie dziecko z hemofilią poruszające się na wózku lub o kulach to osobliwość, w Polsce – codzienność [...] Jak wielka jest przepaść dzieląca nas od większości krajów europejskich, przekonują się nasi koledzy korzystający z pomocy lekarskiej podczas wyjazdów zagranicznych. Lekarze za granicą z nieskrywanym zdumieniem obserwują naszych chorych, ponieważ nigdy nie widzieli ofiar hemofilii z tak zniszczonymi stawami” – to jedynie fragment listu kierowanego do Ministerstwa Zdrowia.

Czy leczenie według standardów europejskich jest jakimś wielkim wymaganiem? Polska także należy do Europy, jednak w tym względzie jest po prostu niecywilizowana. Ludzie, którzy chcieliby uchronić dzieci przed kalectwem i izolacją społeczną, podpisują się pod apelem na stronie http://www.hemofilia.of.pl/ . Dotychczas zebrano już ponad 6300 podpisów.

Wybrane dla Ciebie:




Komentarze (2):

Sortuj komentarze:

Plus.
To niestety typowy polski problem - nie leczymy przyczyn ( taniej) tylko objawy (w efekcie drożej).

A skoro musimy leczyć objawy, które powstały, bo nie pomogliśmy ludziom wcześniej, to teraz nie stać nas na leczenie przyczyn problemów, które dzięki temu systemowi dopiero się pojawią, u następnych osób i tak kółko absurdu się zamyka.

Choroby na świecie wyleczalne (jak rak) albo opanowane (jak hemofilia) w Polsce nadal są przyczyną śmierci lub kalectwa.

Komentarz został ukrytyrozwiń

ważna sprawa, o której trzeba mówić, a więc +

Komentarz został ukrytyrozwiń

Jeśli chcesz dodawać komentarze, musisz się zalogować.

Najpopularniejsze

Copyright 2016 Wiadomosci24.pl

Korzystamy z cookies i local storage.

Bez zmiany ustawień pliki są zapisywane na urządzeniu. Więcej przeczytasz tutaj.