Facebook Google+ Twitter

Pozycja materiału w rankingach:

34710 miejsce

Przybliżyć Choroby Rzadkie – Międzynarodowa Konferencja Lekarzy

6 lipca w Kielcach rozpoczęła się jubileuszowa, międzynarodowa X Europejska Konferencja Chorób Rzadkich „Przybliżyć Choroby Rzadkie”, podczas której odbywały się wykłady lekarzy oraz konsultacje medyczne dla chorych.

Rzadka śmiertelna choroba genetyczna, taka jak mukopolisacharydoza, występuje najwyżej u pięciu na dziesięć tysięcy osób. W Polsce gen śmierci to fatalny pech, który trafia się rzadko jak milion w totka. Tyle mniej więcej pieniędzy każdego roku potrzeba na terapię chorego dziecka. Chorują dzieci i młodzi ludzie. W USA przyjmuje się średni limit życia dla chorych – 35 lat.

W Polsce problem chorób rzadkich jest jeszcze mało znany, podobnie jak liczba osób chorych w naszym kraju. Co pewien czas kwestię podejmują środowiska eksperckie zaangażowane w dramatyczną walkę o godne warunki życia i prawo do leczenia. Jedną z interwencji mogących zmienić świadomość społeczną w zakresie chorób rzadkich oraz stać się impulsem dla systemowych zmian w strategii leczenia tych chorób jest organizowana przez Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie z siedzibą w Głoskowie naukowa X Europejska Konferencja Chorób Rzadkich „Przybliżyć Choroby Rzadkie”.

Odbędzie się ona od 6 do 8 lipca 2012 roku w Cedzynie koło Kielc (adres konferencji: Ośrodek Rehabilitacyjno-Wypoczynkowy „ECHO” w Cedzynie, 25-900 Kielce, http://chorobyrzadkie.pl/, tel. (0 22) 757 81 29, tmatulka@wp.pl).

Choroba sieroca dla państwa


W Unii Europejskiej klasyfikowanych jest od 5 do 8 tys. różnych chorób rzadkich, które bywają nazywane chorobami sierocymi ze względu na wysokie koszty i dostęp do leczenia. Wymienia się wśród nich choroby metaboliczne, lecz także m.in. onkologiczne, neurologiczne oraz gastroenterologiczne. W terapii tych chorób stosuje się leki, które w Unii Europejskiej mają specjalną nazwę – to tzw. leki sieroce. Według rozporządzenia UE 141/2000 status leku sierocego pojawia się w terapii chorób bardzo rzadko występujących, poważnych, przewlekłych, zagrażających życiu. Kryterium choroby rzadkiej to zachorowalność. Zgodnie z przepisami UE lek może być uznany za sierocy, jeśli spełnia następujący warunek: jest stosowany w przypadku leczenia schorzeń występujących rzadziej niż u 5 na 10 tys. mieszkańców Unii.

Szacuje się, że we wszystkich krajach członkowskich Unii na choroby rzadkie zapada do 36 milionów ludzi, a więc to prawie cała Polska. Nie ma jednak dokładnych danych statystycznych na temat liczby zachorowań w naszym kraju.

Listę leków sierocych dostępnych w Europie, która jest aktualizowana co miesiąc, zamieszcza portal Orphanet (referencyjny portal na temat rzadkich chorób i leków sierocych, przeznaczony dla każdej grupy odbiorców).

Portal Orphanet

Wybrane dla Ciebie:




Komentarze (2):

Sortuj komentarze:

Ten Portal Orphanet nawet jest fajny.

Właśnie się dowiedziałem, że moja choroba musi być niezwykle rzadka bo występuje mniej niż raz na milion urodzeń. Wcześniej nie miałem o tym pojęcia.

Komentarz został ukrytyrozwiń

Dobry tekst, bo rzeczywiście mało się o tym mówi.

Choroba rzadka chorobie rzadkiej nie równa. O ile mukowiscydozę można leczy (jakoś tam, łącznie z przeszczepem płuc) to w takich przypadkach powinno się to robić. Choroba genetyczna jest niezawiniona i nie powstała w wyniku własnej głupoty.

W moim przypadku jak słyszę o leczeniu chorób rzadkich, to śmiać mi się chce, bo na mnie NFZ nie wydaje ani złotówki. Mało tego, to ja finansuję NFZ, choć z niczego nie korzystam.

Lekarz neurolog kiedy pojechałem do niego na "konsultacje" (po papierek, że się niby leczę) wprost się mnie zapytał - skoro nie można panu pomóc to po co pan do mnie przyjechał. Można odebrać to za chamską uwagę, ale lekarz miał rację.... wizyta prywatna 90 zł za 10 min pogaduszek, bo na NFZ to 6 miesięcy czekania. Tak wygląda "leczenie chorób rzadkich", przynajmniej w moim przypadku.

Komentarz został ukrytyrozwiń

Dziękujemy za Twoją aktywność w serwisie wiadomosci24. Do zobaczenia niebawem w innym miejscu.

Copyright 2017 Wiadomosci24.pl
#PRZEPROWADZKA: Dowiedz się więcej

Korzystamy z cookies i local storage.

Bez zmiany ustawień pliki są zapisywane na urządzeniu. Więcej przeczytasz tutaj.