Facebook Google+ Twitter

Pozycja materiału w rankingach:

1044 miejsce

Stwardnienie rozsiane to w Polsce choroba śmiertelna

Polska jest na najlepszej drodze, by znów stanąć przed Trybunałem w Strasburgu, gdzie po raz kolejny może zostać obnażone łamanie praw człowieka w naszym państwie. Skargę, w imieniu 60 tys. chorych na stwardnienie rozsiane złoży reprezentujące ich Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego.

Stwardnienie rozsiane jest chorobą nieuleczalną, ale na szczęście nie śmiertelną. Zmienia i komplikuje życie chorego, lecz SM-owiec może normalnie funkcjonować w społeczeństwie, które dobrze wie, czym jest SM. Może pracować, nie ukrywając przed pracodawcą swojego stanu zdrowia w obawie, że zostanie zwolniony. Nie ma lekarstwa, które cofałoby wszystkie skutki stwardnienia i gwarantowałoby, że ataki (tzw. rzuty) nigdy więcej się nie pojawią. Na szczęście, na rynku są dostępne leki, które wyraźnie poprawiają stan chorych, zmniejszając liczbę rzutów. Leczenie farmakologiczne połączone z rehabilitacją daje bardzo dobre efekty, dzięki czemu życie SM-owca nie różni się zbytnio od życia człowieka zdrowego.
Tak jest w krajach Unii Europejskiej i USA...

European Court of Human Rights / Fot. Kopalin, GNU, http://pl.wikipedia.org/wiki/Grafika:European_Court_of_Human_Rights.jpg

Gorzej jest tylko na Białorusi


Sytuacja chorych na stwardnienie rozsiane w Polsce jest dramatyczna. Parlament Europejski oraz European MS Platform (Europejska Platforma do spraw Stwardnienia Rozsianego) już wielokrotnie apelowały do rządu RP, by wdrożył program zapewniający pacjentom właściwą pomoc. Każdy z krajów Unii Europejskiej ma obowiązek wprowadzenia takiego programu. Polski rząd, z Ministerstwem Zdrowia na czele, wydaje się być głuchy na te wezwania.

Nikt nie jest w stanie odpowiedzieć, czemu taki program nie powstał. Chorzy nie chcieli dłużej bezczynnie czekać. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego przy współpracy polskich neurologów napisało Narodowy Program Leczenia Chorych na SM (NPL) i dwa lata temu złożyło go w Ministerstwie Zdrowia, na ręce prof. Religii.

- My jako stowarzyszenie, co jest absurdalne, weszliśmy w zakres działania administracji państwowej. Stworzyliśmy kompleksowy program poprawienia sytuacji osób z SM. Ponieważ nie podobał się Ministerstwu Zdrowia w kilku punktach, robiliśmy korekty - mówi dla Wiadomości24.pl Iza Czarnecka, przewodnicząca PTSR. - Jako stowarzyszenie przygotowujemy dla NFZ-tu różne procedury, kwalifikacje związane z oceną ośrodków i pacjentów. W ubiegłym roku szkoliliśmy lekarzy i pielęgniarki, aby zmienili swój sposób myślenia o SM. Na miły Bóg, mnie to nie powinno obchodzić! To nie nasza rola. Przygotowanie tego typu procedur nie jest sprawą stowarzyszenia, które jest organizacją pozarządową. Czemu to robiliśmy? Bo my, chorzy, nie mamy czasu, aby czekać - dodaje Czarnecka.

Od dwóch lat Ministerstwo Zdrowia milczy i nie informuje PTSR-u o swoich planach związanych z NLP i poprawą sytuacji chorych. NLP opiera się na trzech najważniejszych punktach, zgodnie z którymi pacjenci muszą mieć dostęp do: leczenia lekami immunomodulacyjnymi oraz leczenia objawowego, rehabilitacji i fachowej opieki medycznej. Leki immunomodulacyjne, tzw. interferony, są bardzo drogie, a na ich refundację szansę mają nieliczni. W Polsce, która jest trzecim krajem pod względem liczby chorych, takimi szczęściarzami jest około 2 proc. chorych. W krajach Europy Zachodniej średnio 30 proc. Nasza sytuacja jest porównywalna tylko z tą na Białorusi.

„Małe łapóweczki"


Wspomniani szczęściarze z Polski mają zagwarantowaną refundację leków najczęściej przez... 2 lata. - Ze względu na charakter SM ocena leczenia w tej chorobie nie może być dokonywana zbyt szybko. Pacjenci, którzy dobrze zareagowali na leczenie immunomodulacyjne ze względów medycznych powinni je mieć kontynuowane. Obecnie można przedłużyć jeszcze refundację o kolejne 12 miesięcy, czyli do 36 miesięcy. Oczywiście na świecie są pacjenci którzy są leczeni wiele lat - mówi doktor Aleksandra Podlecka-Piętowska z Kliniki Neurologii AM w Warszawie.

Jeżeli nie znaleźliśmy się w grupie wybrańców, możemy oczywiście sami sfinansować sobie leczenie. Koszt miesięcznej kuracji to średnio 4 - 5 tys. zł. Ile osób na to stać?

Zakwalifikowanie się do programu badawczego, dzięki któremu otrzymamy refundację, wydaje się dość proste. Należy spełnić określone warunki, gdzie najważniejszym jest stan zdrowia chorego - musiał przejść co najmniej dwa rzuty. Potem należy już tylko czekać na pierwszą dawkę leku. I tu zaczynają się schody.

- Mam czekać od pół roku do roku - mówi M., którą na magiczną listę wpisano w maju tego roku, chociaż choruje od roku. - Przy czym żebym została w ogóle zapisana na listę oczekujących musiałam przejść dwa rzuty i znaleźć lekarza, który łaskawie mnie na tę listę wpisze. Leczę się wiec u lekarki, która pracuje w jednym z warszawskich szpitali. Po dwóch płatnych wizytach stwierdziła, że już może mnie wpisać - dodaje M., która stara się znaleźć inne drogi, które umożliwiłyby jej szybsze dostanie leku. Ciągle jednak natrafia na „małe łapóweczki”, jak je sama określa. Oczywiście wprost nikt nie żąda od niej pieniędzy, ale wszelkie prywatne wizyty u specjalistów kosztują, i to niemało. Tej dwudziestokilkuletniej dziewczynie, której ostatni rzut odebrał niemalże całkowicie władzę w jednej ręce, jeszcze jedna sprawa spędza sen z powiek. - Jeszcze nie dostałam leków, a już myślę o tym, co będzie, jak skończy się dwuletni okres ich refundacji.

Brak dostępu do leków, które pacjent mógłby stale przyjmować, to tylko jeden z problemów. Stwardnienie rozsiane to choroba dość nieprzewidywalna. Człowiek kładzie się wieczorem spać w pełni sił, a rano nie jest w stanie ustać na własnych nogach lub nagle traci wzrok. Te objawy najczęściej mijają, ale zawsze zostawiają pewien ślad. Aby uszczerbek na zdrowiu był jak najmniejszy i objawy się cofnęły, chory musi jak najszybciej trafić do szpitala, dostać się pod opiekę specjalistów.

- Konia z rzędem jeśli panią od razu przyjmą! Chory od początku powinien być poddawany wszechstronnej rehabilitacji. Idąc do przychodni rejonowej nie otrzyma się od ręki rehabilitacji. Chyba, że jest pani w stanie przeznaczać na każdą godzinę minimum 50 zł - mówi Iza Czarnecka.

Ostatnie próby i skargi

Iza Czarnecka w czasie konferencji / Fot. Archiwum Izy Czarneckiej
Przed złożeniem skargi do Trybunału Praw Człowieka w Strasburgu, PTSR postanowiło skorzystać ze wszelkich innych dróg, które mogłyby poprawić ich sytuację. Iza Czarnecka napisała list do prof. Religii, w którym wezwała go do reakcji. Swój list do ministra zdrowia skierowali także polscy europarlamentarzyści. Oba pisma nie odniosły skutku. W Parlamencie Europejskim PTSR złożyło także petycję przeciwko dyskryminacji chorych na SM w Polsce. Kolejnym krokiem było złożenie skargi, przez Rzecznika Praw Osób z SM, mecenasa Krzysztofa Maślińskiego, do Rzecznika Praw Obywatelskich. Mecenas wspomina w niej m.in. o tym, że dostęp do leczenia w różnych regionach krajów jest rażąco nierówny. Krótko mówiąc, każdy oddział NFZ rozdziela pieniądze według własnego uznania i możliwości.

- Robimy, co możemy, jednak z tego małego kociołka z pieniędzmi musimy dzielić fundusze na wszystkie potrzeby - mówi Wiadomościom24.pl Roman Kolek, zastępca dyrektora do spraw medycznych w Opolskim Oddziale Wojewódzkim NFZ.

Diagnoza na korytarzu


Kolejną, chyba najbardziej przykrą kwestią, jest podejście personelu medycznego do chorych. O tym, że człowiek ma stwardnienie rozsiane, dowiaduje się często na korytarzu, bo lekarz bardzo gdzieś się spieszy i nie ma czasu na spokojną rozmowę w gabinecie. Nierzadko bywa tak, że diagnozę SM-owiec poznaje dopiero po odczytaniu wypisu ze szpitala. Zostaje pozostawiony wtedy sam sobie. Choroba dotyka ludzi młodych, między 20 a 40 rokiem życia, kiedy studiują, pracują, robią karierę zawodową, zakładają rodziny i myślą, że mogą podbić świat. Diagnoza jest gorsza niż grom z jasnego nieba, bo nasza świadomość, czym jest ta choroba, jest niewielka, żadna lub błędna. Kojarzy się z natychmiastowym inwalidztwem i jedną wielką katastrofą.

- Ostatnio znajome z Gdańska opowiadały mi o nowozdiagnozowanej dziewczynie, która po powrocie ze szpitala do domu popełniła samobójstwo - mówi Iza Czarnecka. - Chorzy nie otrzymują pomocy psychologicznej, na ogół żadnych informacji o chorobie, dla nich SM to koniec świata. NPL zakłada niezbędną pomoc psychologiczną. To jest specyficzna grupa pacjentów, która wymaga takiego wsparcia.

Emigracja za życiem


Światełkiem w tunelu mogą być słowa rzecznika prasowego Ministerstwa Zdrowia, Pawła Trzcińskiego: - Projekt Narodowego Programu Leczenia Chorych na Stwardnienie Rozsiane analizowany jest obecnie pod kątem ekonomicznym przez Agencję Oceny Technologii Medycznych.

Brak kompleksowej pomocy chorym na SM ma zmienić właśnie realizacja i finansowanie ww. programu. Ile czasu zajmą te analizy i czy Ministerstwo będzie z nich zadowolone, nie wiadomo. Co mają robić chorzy do czasu poprawy sytuacji w Polsce?
- Ludzie dziwią się, że młodzi ludzie uciekają z tego kraju. Jedni by szukać pracy, inni, by żyć gdzieś daleko stad, ale jak widać znajda się tez tacy, co będą wyjeżdżać, by móc normalnie żyć. By w ogóle żyć... - mówi M.

Do PTSR-u coraz częściej zgłaszają się przedstawiciele jego irlandzkiego odpowiednika. Wśród emigrujących Polaków są także SM-owcy. Jeżeli pracują legalnie w innym kraju Unii Europejskiej, mają zapewnioną tamtejszą opiekę medyczną. W krajach takich, jak Irlandia i Wielka Brytania, leczenie stwardnienia rozsianego jest na wysokim poziomie. Póki co nie można ustalić, ilu chorych wyjechało za granicę nie tylko za przysłowiowym chlebem, ale i za zdrowiem.

Choroba śmiertelna


Iza Czarnecka spotyka się także z odwrotnymi sytuacjami, kiedy zgłaszają się do niej obcokrajowcy, którzy przeprowadzają się do Polski, bo np. ożenili się z kobietą stąd. - I co ja mam powiedzieć np. takiemu Włochowi? Żeby wracał do Włoch? Z punktu widzenia medycznego lepiej, żeby wracał do ojczyzny – mówi Iza Czarnecka. I dodaje: - W Polsce chorzy na SM żyją średnio o 17-20 lat krócej niż przeciętny Polak. Bywa, że jestem na międzynarodowej konferencji, gdzie mówi się, że SM nie jest chorobą śmiertelną, a ja niedawno dostałam informację, że mój kolejny znajomy zmarł. Oczywiście nie z powodu SM, ale z powodu odleżyn, które pojawiły się od siedzenia na wózku. A czemu ta osoba siedziała na wózku? Bo nie była leczona.

Obecnie PTSR i mec. Masliński czekają na odpowiedź Rzecznika Praw Obywatelskich. Jeżeli skarga nie odniesie skutku, skierują sprawę do Trybunału Praw Człowieka w Strasburgu.



Czytaj także:
Agnieszka Gierczak "Młodzi SM-owcy"

Wybrane dla Ciebie:




Komentarze (13):

Sortuj komentarze:

Sylwia P
  • Sylwia P
  • 17.02.2012 21:03

Ta rzeczywistość w Polsce to potrafi boleć! I pomyśleć, że kopacz i kilku innych z kliki rządowej fundusz na leczenie wart ponad 1mln. Czyim kosztem...

Komentarz został ukrytyrozwiń

żadna choroba nie jest śmiertelna tylko złe leczona i dlatego następuje zgon co do SM mam kilku znajomych co oni przechodzą z lekarzami to można nazwać TRAGEDJA

Komentarz został ukrytyrozwiń

Poruszyłas bardzo ciekawy problem, nie wiem dlaczego, ale u mnie wogle nie da sie ocenic tego artykulu.

Komentarz został ukrytyrozwiń

+ bezwarunkowo. Potwierdza to, co od dawna wiadomo - doskonały wybór Redakcji!! pozdrowienia :)

Komentarz został ukrytyrozwiń

po prostu "+"!

Komentarz został ukrytyrozwiń

(+)

Komentarz został ukrytyrozwiń

rewelacyjny tekst...

Komentarz został ukrytyrozwiń

Lepszego debiutu dziennikarskiego jako redaktora nie mogłaś sobie wymarzyć. Niszowy a naprawdę niezwykle ważny tekst.
Dziś w drodze do domu myślałem, że za mało u nas tekstów z pogranicza wrażliwości społecznej i "uświadamiania"...
Co w to wpisać, każdy sobie dopowie.
+

Komentarz został ukrytyrozwiń

+++

Komentarz został ukrytyrozwiń

Plus.

Komentarz został ukrytyrozwiń

Jeśli chcesz dodawać komentarze, musisz się zalogować.

Najpopularniejsze

Copyright 2017 Wiadomosci24.pl

Korzystamy z cookies i local storage.

Bez zmiany ustawień pliki są zapisywane na urządzeniu. Więcej przeczytasz tutaj.