Facebook Google+ Twitter

Tacy sami, a ściana między nami - Julia

Ten cykl materiałów ma za zadanie przybliżyć sylwetki osób, które różnią się od większości tylko tym, że posiadają status osoby niepełnosprawnej. Przedstawiam moją małą koleżankę z portalu, Julię.

Julka / Fot. Fot. Marek JózefJulia - ma 6 lat i mieszka w Katowicach. Urodziła się z niedowładem kończyn dolnych, dysplazją stawu biodrowego, stopami końsko-szpotawymi niedorozwiniętymi mięśniami brzucha ogólną wiotkością mięśni kardiomiopatią przerostową lewej komory serca oraz nieznaną chorobą metaboliczno-genetyczną.

Z powodu marskości wątroby, wywołanej przez glikogenozę typu IV – bardzo rzadką chorobę metaboliczną, 14 sierpnia 2008 roku Julcia przeszła przeszczep wątroby.
Po transplantacji każda, nawet najdrobniejsza infekcja może doprowadzić do wielu powikłań, w tym tych najgorszych – odrzutu przeszczepionej wątroby i pogorszenia się stanu serca.

Julia po operacji nóżki / Fot. Fot. Marek JózefRodzice Julci, Karina i Marek starają się zapewnić dziecku wszystko, co jest potrzebne do leczenia i rehabilitacji. Wiąże się to dla Nich z ogromnymi kosztami zakupu leków, częstymi wizytami w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, Klinice Chorób Serca w Zabrzu oraz sosnowieckiej klinice ortopedycznej, gdzie w maju 2012 roku przeszła dwie skomplikowane operacje stóp. Obecnie jest w trakcie ciężkiej i żmudnej rehabilitacji nóżek. Jej tato założył dla Niej profil na naszym portalu, gdzie dzieli się z nami informacjami o przebiegu leczenia i rehabilitacji Julii.

Julia przed domem / Fot. Fot. Marek JózefObecnie Julka chodzi do Miejskiego Przedszkola z Oddziałami Integracyjnymi nr 47 w Katowicach. Bardzo lubi zabawy z plasteliną i plastykę. Jej praca bierze udział w konkursie plastycznym organizowanym przez Stowarzyszenie Niepełnosprawni Sprawni.

Julia jest podopieczną Fundacji Gwiazda Nadziei
Na stronie fundacji można znaleźć więcej informacji o dziewczynce i zdjęcia od narodzin do chwili obecnej. Przedstawiają walkę z chorobą, przez którą przechodzi wspólnie ze swoimi rodzicami.

Trzymam kciuki za powodzenie w leczeniu i rehabilitacji Julci i życzę Jej, aby nigdy z Jej buzi nie zniknął ten słoneczny uśmiech.

Wybrane dla Ciebie:




Komentarze (12):

Sortuj komentarze:

W wydarzeniu, które zaproponowałam na fb pojawił się wpis, który każdy z nas powinien wziąć sobie głęboko do serca.
,,Barbara Pepke
Pomódlmy się za duszę tej ślicznej dziewcznynki oraz za jej rodziców by byli w stanie znieść ból po jej odejściu. Julka miała tu do spełnienia swoje zadanie. Zwróciła swoją prześliczną osóbką uwagę na osoby niepełnosprawne, które codziennie mijamy. Pomyślmy co możemy dla nich zrobić, jak pomóc im pokonać wysokie krawężniki, jak dorzucić swoje 5 zł na bilet rodzica jadącego do chorego dziecka na drugi koniec Polski. W imię pamięci tej ślicznej dziewczynki nie czyńmy niepełnosprawnych niewidzialnymi. Nie bądźmy głusi na ich problemy. Wystarczy maleńka pomoc każdego z nas. Boże .... nie potrafię sobie znaleźć innego powodu do śmierci tego kochanego dziecka :("

Komentarz został ukrytyrozwiń

[*] [*] [*]

Komentarz został ukrytyrozwiń

To bardzo porażająca wiadomość [*]

Komentarz został ukrytyrozwiń

Julka dziś rano odeszła z tego świata. (*)(*)(*) :((

Komentarz został ukrytyrozwiń

Nasza mała Julcia w chwili obecnej walczy z sepsą. Ogłosiłam na fb akcję ,,Kciukotrzymanie". Może dołączycie i w ten sposób wesprzemy rodziców?
https://www.facebook.com/events/228583407280031/

Komentarz został ukrytyrozwiń

Obiecane - wykonane! Julcia mój 1% już należy do Ciebie

Komentarz został ukrytyrozwiń

Jak to mówią ,,Ziarnko do ziarnka..."

Komentarz został ukrytyrozwiń

Jadziu doskonale Cię rozumiem, bo też sama pozyskuję 1% dla mojej organizacji.
Różnie to bywa, nie są to zawrotne sumy, są przeważnie z terenu miasta, gminy, powiatu, chociaż i zdarzają się z drugiego końca Polski.

Komentarz został ukrytyrozwiń

Dorotko dobre serce albo się ma, albo nie. Nie przekonasz ludzi do tego jeśli są nastawieni ,,nie, bo nie!". Organizacje starają się jak mogą, żeby pomóc tym ludziom, reszta zależy od nas. Jest mnóstwo ludzi, którzy odpisują na ten cel swój 1%, ale organizacji jest tak wiele, że to wszystko to kropla w morzu. Nie każdy wchodzi na strony OPP jeśli nie ma takiej potrzeby. Nasza w tym głowa, żeby przedstawić te dzieci. Być może ktoś zmieni swoją decyzję i przekaże swój 1% dla konkretnej osoby?

Komentarz został ukrytyrozwiń

Jadziu, trzeba by dotrzeć do osób, które nie odpisują 1%, żeby zaufały organizacjom.

Komentarz został ukrytyrozwiń

Jeśli chcesz dodawać komentarze, musisz się zalogować.

Najpopularniejsze

Copyright 2017 Wiadomosci24.pl

Korzystamy z cookies i local storage.

Bez zmiany ustawień pliki są zapisywane na urządzeniu. Więcej przeczytasz tutaj.