Facebook Google+ Twitter

Pozycja materiału w rankingach:

16572 miejsce

Życie z EB

Epidermolysis bullosa to rzadka choroba genetyczna skóry. W Polsce jest nią dotkniętych ok. 400 osób, głównie dzieci. Z Przemkiem Sobieszczukiem, prezesem Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk o chorych i chorobie rozmawia Grzegorz Franki.

Przemek Sobieszczuk / Fot. Grzegorz FrankiJest Pan założycielem i prezesem Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk. Przyzna Pan, że nazwa ta brzmi dość tajemniczo...
Nazwa naszego stowarzyszenia symbolizuje to, czym się zajmujemy. A zajmujemy się rzadką, genetyczną chorobą skóry, o jeszcze bardziej tajemniczej i trudnej nazwie: epidermolysis bullosa (EB). "Debra" to skrócona nazwa choroby, ale też nazwa europejskiej organizacji skupiającej krajowe stowarzyszenia zajmujące się EB. Słowo "Polska" pojawia się zaś, aby wyróżnić nas spośród tych innych, zagranicznych organizacji o tej samej nazwie i tym samym zakresie działania. "Kruchy Dotyk" to z kolei określenie cechy, która towarzyszy każdemu choremu na EB.

Na czym polega kruchy dotyk?
Chorzy na EB mają bardzo wrażliwą skórę, a w niektórych miejscach nie mają jej wcale. Na ich ciele ciągle pojawiają się nowe pęcherze i rany. To powoduje, że czucie pacjenta jest mocno zaburzone, a zwykły kontakt ręki, nogi, albo innej części ciała z przedmiotem obcym przysparza mu ogromny ból. Ból pojawia się nawet przy podaniu komuś dłoni na powitanie.

Jak zatem wygląda codzienne życie z chorobą?
Dzień zaczyna się od ukojenia bólu, który wytwarza się podczas snu. Wskutek dłuższego przylegania do pościeli skóra jest podrażniona, pęcherze pękają. Często trzeba odrywać pidżamę, która przykleiła się do ciała. Wiele czasu zajmuje założenie opatrunków ze specjalistycznymi maściami antybiotycznymi. Czasem takich zabiegów dokonuje się kilka razy dziennie.

Zakładanie opatrunków jest czynnością stałą. Czy chorzy radzą sobie sami z tym kłopotem?
To zależy od stadium choroby. Są osoby, które żyją samodzielnie, ale zdecydowana większość spośród ok. 400 pacjentów to małe dzieci. One wymagają całodobowej opieki. Zdarza się, że i dorosły z EB też jest skazany na pomoc innych np. z powodu przykurczy dłoni i stóp, które są wynikiem choroby.

Wybrane dla Ciebie:




Komentarze (1):

Sortuj komentarze:

Jak zawsze... Profesjonalnie.

Co do postrzegania... To wiele się zmieniło, kto kiedyś słyszał o tej chorobie? Nikt, a teraz myślę że większość ludzi wie, że niestety coś takiego istnieje. Szkoda tylko, że nie ma sposobu na leczenie, a jeżeli są środki które mogą poprawić jakość życia tych osób to są one bardzo drogie i nie refundowane przez NFZ.

Komentarz został ukrytyrozwiń

Jeśli chcesz dodawać komentarze, musisz się zalogować.

Najpopularniejsze

Copyright 2017 Wiadomosci24.pl

Korzystamy z cookies i local storage.

Bez zmiany ustawień pliki są zapisywane na urządzeniu. Więcej przeczytasz tutaj.