Życie z HIV – społeczne samobójstwo?

Gdy diagnoza brzmi jak wyrok

Elżbieta dowiedziała się, że jest seropozytywna podczas badania krwi.
– Okazało się, że płytek krwi jest niepokojąco mało i podejrzewano białaczkę, więc zostałam skierowana na oddział hematologii, gdzie po specjalistycznych badaniach białaczka się nie potwierdziła, więc zaczęto szukać innej przyczyny. Spokojnie zgodziłam się na pobranie krwi m.in. w kierunku przeciwciał anty HIV, żeby wykonać komplet badań. Byłam przekonana, że to niemożliwe – opowiada.

– Kiedy usłyszałam "wykryto przeciwciała HIV" szok był tak wielki, że nie jestem w stanie powiedzieć, co było dalej – nie słyszałam nic więcej. W głowie mi szumiało, nawet płakać nie mogłam – wyznaje Elżbieta. W życiu miałam dwóch partnerów - mój nieżyjący już mąż i człowiek, z którym byłam 4 lata i który twierdzi ze badanie mu wyszło negatywne, więc albo mam "prezent" od męża albo mój drugi partner kłamał. Po pierwszym szoku byłam wściekła, pewne zachowania mojego ostatniego partnera, których dotychczas nie rozumiałam, zaczęły mieć sens. Miałam żal do wszystkich, do całego świata – dodaje.

Władysław Łojewski lekarz z Punktu Konsultacyjno – Diagnostycznego przy Towarzystwie Rozwoju Rodziny (TRR) w Zielonej Górze mówi, że w ciągu roku, na około 300 wykonanych testów około 3-4 są pozytywne. Do punktu zgłaszają się osoby świadome zagrożenia, doszukujące się w swojej przeszłości zachowań, które mogą być związane z ryzykiem zakażenia HIV. Test na obecność HIV można wykonać anonimowo, bezpłatnie, a wyniki otrzymać w ciągu tygodnia. Trzeba jednak pamiętać o tzw. „okienku serologicznym”, czyli poddać się testowi mniej więcej trzy miesiące od ostatniego ryzykownego zachowania, gdyż w ciągu kwartału w organizmie człowieka wytwarzają się przeciwciała anty-HIV, których testy przesiewowe poszukują we krwi. Wykonanie testu poprzedza rozmowa, w której doradca pyta m.in. o powód, dla którego chcemy wykonać test, jakie mieliśmy w przeszłości zachowania ryzykowne, stan naszego zdrowia. Doradca przekazuje także wszelkie informacje dotyczące HIV/AIDS. Wspólnie z nim zastanawiamy się także, co byśmy zrobili, gdyby nasz wyniki okazał się pozytywny. Jeśli wynik testu okaże się negatywny (nie stwierdzono obecności przeciwciał anty-HIV) doradca informuje nas jak w przyszłości unikać zachowań ryzykownych. Gdy wynik jest pozytywny rozmowa jest dużo trudniejsza. Często ludzie nie chcą wtedy rozmawiać, proponujemy im inny termin spotkania, informujemy, że leczenie jest bezpłatne, wskazujemy miejsca, gdzie zakażony może uzyskać pomoc medyczną i psychologiczną, informujemy jak się zachowywać, aby nie zakazić innych osób – mówi W. Łojewski

Powiedzieć… nie powiedzieć?

– Czy chciałabyś podać swoje imię i nazwisko? – pytam Agatę, prawniczkę z Warszawy, której mąż jest osobą zakażona wirusem HIV. – Nie, to byłoby społeczne samobójstwo – odpowiada. Dlaczego? - Bywa różnie.. Niektórzy się dziwią, że z nim jestem, inni od razu patrzą na nas jak na patologię, nie patrząc, że tak naprawdę do patologii nam daleko. Najgorzej bywało, gdy musiałam powiedzieć prawdę - gdy rodziłam dziecko. Nie chciano mi dać od razu syna do karmienia, ( bo przecież zakażę HIV - mimo ze test robiłam już w trakcie porodu - na cito) pediatry nie przekonywał wynik testu i ciągle mi chciała wmówić, ze na pewno jestem narkomanką, która też ma HIV i najlepiej żebym oddała dziecko – opowiada Agata. Ukrywamy to, że Witek ma HIV.

– AIDS nadal nie jest postrzegany jako choroba, lecz jak np. kara za grzechy. Niektórzy uważają, że HIV i AIDS dotyka tylko wybranych grup – narkomanów, prostytutek, homoseksualistów. Tak naprawdę każdy z nas może być narażony na zakażenie HIV podejmując ryzykowne zachowania takie jak: częsta zmiana partnerów seksualnych, używanie wspólnych igieł i strzykawek, zaniechanie używania prezerwatywy podczas kontaktu z przypadkowym parterem – mówi Joanna Dec z zielonogórskiego oddziału TRR.

– Wiedzą o tym wyłącznie nasze mamy. Byliśmy zmuszeni im powiedzieć, bo dziwiły się, dlaczego w taki dziwny sposób "robimy dzieci”, korzystając z metody oczyszczania spermy z wirusa. Oczyszcza się męskie nasienie i w dniach płodnych niejako "wstrzykuje" się je. Nazywa się ten zabieg inseminacją. Wirus HIV jest obecny w płynie, w którym "pływają" plemniki. Przez wielokrotne filtrowanie ten płyn się zamienia w płyn zastępczy i w tym zastępczym płynie znajdują się plemniki. Tak "obrobioną" spermę używa się do zapłodnienia – wyjaśnia Agata. A dzieci wiedzą? – Starsze dziecko wie, że tatuś jest chory i musi brać leki. Młode jest jeszcze za małe. Czy powiemy, na co jest chory? Być może kiedyś, gdy będzie na tyle duże, aby wiedzieć, na czym to polega. Miejmy nadzieję, że nigdy nie będzie takiej potrzeby, a lek na HIV wymyślony będzie bardzo szybko – dodaje Agata.

Na pytanie czy HIV da się ukryć na dalsza metę odpowiada: – Jak najbardziej. Mój mąż jest bardzo przystojnym, wysportowanym mężczyzną, o jego chorobie przypominamy sobie tylko, kiedy idzie do lekarza na kontrolę, kiedy musi wziąć leki no i podczas seksu. A że inni ludzie mu w tym nie towarzyszą, to nie muszą wiedzieć – mówi z uśmiechem. – Poznaliśmy się, gdy pracowałam jako wolontariuszka w hospicjum, wiedziałam, że jest zakażony, bo nie ukrywał tego. Sama znałam wcześniej wiele osób zakażonych i podchodziłam do nich jak najbardziej normalnie. Małe "problemy:" zaczęły się”, gdy zaczęliśmy ze sobą być, ale po rozmowach z lekarzami i terapeutami wiedzieliśmy, na co możemy sobie pozwolić i z czym to się wiąże - mówi Agata.

– O tym, że mam HIV, wiedzą moje dzieci, które są już dorosłe i mają własne rodziny. Ich reakcja zaskoczyła mnie dojrzałością i miłością, otrzymałam od nich wsparcie w każdym sensie, natomiast pozostali nie wiedzą nic i może niech tak zostanie. Nie jestem zobowiązana mówić nikomu, że jestem seropozytywna, gdyż każdy pacjent powinien być traktowany jako potencjalne źródło zakażenia, ale tam, gdzie kontakt z krwią jest nieunikniony, na pewno powiem o zagrożeniu – mówi Elżbieta.

– Jedyną osobą, którą osoba zakażona ma obowiązek poinformować jest jej partner seksualny. Nie zawsze jest to przestrzegane z oczywistego względu, gdyż nie każdy zakażony wie o swojej chorobie. Większość osób woli nie wiedzieć o tym fakcie. Nie martwimy się tym, o czym nie wiemy, często uważamy, że nas ten problem nie dotyczy. Zdarzają się także osoby cierpiące na AIDS fobię, przekonane o tym, że mają HIV, pomimo iż testy na obecność wirusa wykonywały wielokrotnie, zawsze z negatywnym skutkiem – dodaje J. Dec..

Codzienność

– Nie golę się jego maszynką do golenia, używamy prezerwatyw. Jak Witek się pokaleczy, aby mu zakleić ranę zakładam rękawiczki. Oprócz tego niczym się nie różni nasze życie od innych. Chodzimy na basen,
jeździmy na rowerach, spacerujemy, chodzimy do kina, teatru, mamy kredyt hipoteczny. Cieszymy się życiem, na co dzień żadne z nas nie myśli o HIV. Paradoksalnie ja częściej choruję od mojego męża, ja sama robie testy, co pół roku. Ciągle wychodzą negatywne i zamierzamy niedługo powtórzyć przysięgi małżeńskie – dodaje z uśmiechem Agata. – Tak naprawdę HIV nie jest dla nas problemem. Ale zdajemy sobie sprawę z faktu, że poprzez pryzmat wirusa wiele osób mogłoby inaczej na nas patrzeć, dlatego na wszelki wypadek żadne z nas się wirusem nie chwali - mówi.

– Cały mój świat runął, pozostał strach przed ponownym podjęciem pracy. Moja sytuacja finansowa się pogorszyła, bo chociaż leczenie jest bezpłatne, to w moim przypadku każdorazowy dojazd do najbliższej poradni kosztuje minimum 100 zł. System opieki zdrowotnej dla osób seropozytywnych jest bardzo niedoskonały, mieszkańcy dużych miast mają więcej udogodnień opieka w każdym przypadku chorobowym jest na miejscu, brak specjalistycznej opieki w trochę mniejszych miastach. Gdyby takie ośrodki były chociaż we wszystkich stolicach województw... ale to chyba marzenie. Na szczęście to przechodzi i teraz chcę powstrzymać postępy choroby i próbować żyć tyle, ile będzie mi dane – mówi Elżbieta.

Widmo AIDS

- W ciągu kilku tygodni od zakażenia wirusem HIV chory ma objawy choroby retrowirusowej, która ma symptomy paragrypowe, jednak infekcja ta bez leczenia mija samoistnie. Po niej następuje długi okres bezobjawowy, później następuje spadek odporności, a tym samym większa podatność na różne choroby. W ostatniej fazie rozwoju HIV pojawiają się objawy AIDS, gdzie występują choroby, które jednoznacznie wskazują na zakażenie organizmu wirusem HIV. Cały proces może trwać około kilkunastu lat, a nawet dłużej.