Tagi: Mukopolisacharydoza(3)
- sortuj po:
- data
- ocena
- komentarz
- popularność
Kupić życie. Kto sfinansuje badania nad lekiem na Sanfilippo?
Związek chemiczny występujący m. in. w ziarnach soi może być lekiem na nieuleczaną dotąd chorobę genetyczną. Tego przełomowego odkrycia dokonał kilka lat temu polski biolog genetyk prof. Grzegorz Węgrzyn.
Sanfilippo genisteina uratujmy życie rzadkie choroby mukopolisacharydoza
Gość dnia
2009-10-31 12:43, aktualizacja: 2009-10-31 12:43:03
Pomiędzy czernią a bielą. Dzieci chore na Sanfilippo na zdjęciach
Wystawę czarno-białych fotografii ukazujących dzieci chore na sanfilippo (mukopolisacharydoza typu III) można zobaczyć w gmachu Opery Śląskiej w Bytomiu w dniach od 7 do 22 listopada. Autorem zdjęć jest Jarosław Blaminsky.
SdPl za refundacją leczenia rzadkich chorób
Socjaldemokracja Polska apeluje do ministerstwa zdrowia o refundację leków i finansowanie leczenia bardzo rzadkich chorób genetycznych. Na schorzenia takie jak choroba Fabry'ego, mukopolisacharydoza czy choroba Pompego cierpi w Polsce niespełna 70 osób. Przeważającą większość pacjentów stanowią dzieci. Dostępne w Unii Europejskiej i Polsce leki są bardzo drogie i bez pomocy państwa nie jest możliwe ich leczenie.
SdPl choroba Pompego choroba Fabry'ego mukopolisacharydoza schorzenia