Pani Ewa samotnie wychowuje dwoje ciężko chorych i
niepełnosprawnych dzieci. Życie nie ułożyło mi się tak, jak sobie wymarzyła. Mąż nie Pani Ewy nie
okazywał chęci w opiece i wychowaniu dwójki cierpiących na rdzeniowy zanik (SMA) mięśni dzieci. Nie
interesowała go sytucja dzieci.
Materiał TV OPOLE https://opole.tvp.pl/35686328/potrzeba-5-milionow-zlotych-by-chore-rodzenstwo-moglo-dalej-zyc
Te cudowne dzieci miały marzenia o wspaniałych
wakacjach..ale … Dzieci chorują na rdzeniowy zanik mięśni SMA 1 uwarunkowany genetycznie.
Typ
SMA 1 jest najcięższą formą tej choroby. Rodzeństwo wychowuje samotnie Mama. Pomimo tak ciężkiej
choroby jaką jest SMA 1, dzieci wraz ze swoją Mamą dzielnie walczą o każdy dzień życia. W chwili
obecnej dzieciom przeszczepiane są komórki macierzyste. Zostały jeszcze dwa przeszczepy. Najbliższy
będzie 17 października br.
Zabieg ten ma na celu wzmocnienie ich organizmów. Właściwą kuracją
zwalczającą przyczynę choroby, a więc działającą na genetyczną przyczynę rdzeniowego zaniku mięśni,
jest podanie leku Nusinersen.
Słyszeliście i czytaliście o nim?
Dzieci starają się wraz
ze swoją dzielną mamą o dostanie do kliniki w Katowicach na kontynuowanie leczenia właśnie tym
lekiem. Na chwilę obecną przeszczep komórek do których mogli przystąpić dzięki waszym wspaniałym
sercom pomógł na tyle, że Weronika może na chwile się podnieść, Bartek może ruszyć rączką. Postępy
są, ale żeby postępy były jeszcze większe potrzebna im jest kontynuacja leczenia właśnie lekiem
Nusinersen. Niestety same rehabilatcje nie pomogą choć są niezbędne. Po przeszczepach komórek dzieci
muszą kontynuować leczenie i tu... zwracamy się do Was ... o pomoc. Pomóżcie tym dzielnym Wojownikom
i ich mamie w kontynuacji ich leczenia. Dzieci mają niewiele czasu a zrzutka na której zbierają
pieniążki stoi. Ruszmy ten pase! Otwórzmy nasze serca! Pokażmy, że los tych cudownych dzielnych
dzieci nie jest nam obojętny! Niedawno Weronika miała swoje dziewiąte urodziny, sprawmy Jej jakiś
upominek niewielką wpłatą. To byłby najlepszy prezent!
Otwórzmy nasze serca!!! Pokażmy, że
łatwo pomagać. To tak niewiele, a dla nich to szansa na życie!!! Pomóżmy w kontynuacji leczenia i
rehabilitacji !!Razem możemy możemy podarować im bardzo dużo. Dzieci walczą, chcą żyć!
Historią
dzieci zainteresowała się również Elżbieta Jaworowicz, 27 .04.2017 r przedstawiła nam ją w swoim
programie ”Sprawa dla Reportera". Oglądaliście?
Podaję poniżej link dla tych, którzy nie mieli
okazji obejrzeć:
https://vod.tvp.pl/video/sprawa-dla-reportera,27042017,29838863
Zaginiona nastolatka może potrzebować pilnej pomocy! 14 kwietnia
2017r. w miejscowości Płock (woj. mazowieckie) zaginęła Dominika Paćkowska.
Nastolatka może potrzebować pilnej pomocy!
Z chwilą wyjścia
z domu była ubrana w szary płaszcz z kapturem obszytym futerkiem. Założyła czarne spodnie i czarne
glany.
Rysopis zaginionej podany przez płocką policję:
wzrost 169 cm, szczupła
budowa ciała, włosy koloru ciemny blond sięgające jej do pasa, lekko falujące, oczy niebieskie,
twarz pociągła.
Ktokolwiek widział zaginioną lub zna miejsce jej pobytu proszony jest o
kontakt,
tel. 24 266 15 66, 24 266 16 00, 24 266 16 01
lub pod nr tel. alarmowych 997 i 112.
Ktokolwiek widział zaginioną lub ma jakiekolwiek informacje o jej losie, proszony jest o kontakt z
Fundacją ITAKA – Centrum Poszukiwań Ludzi Zaginionych pod numerem
116 000.
Można również napisać w tej sprawie do ITAKI: [email protected].
Naszym informatorom gwarantujemy dyskrecję.
Link do
profilu osoby zaginionej:http://www.zaginieni.pl/jak-pomagamy/poszukiwanie-zaginionych/zagineli/profil-osoby/?o=20168
List od czytelnika z prośbą o interwencję w odbudowie wieży
widokowej Zwracam się uprzejmie o zajęcie stanowiska oraz interwencję, dotyczącą wsparcia odbudowy
wieży widokowej, która uległa zniszczeniu przez podpalenie kilka lat temu. Wokół jeziora Drużno
(Druzno) – perły Żuław, jednym z najbardziej wyjątkowych jezior w Polsce, utworzono Rezerwat
Przyrody Jezioro Drużno
https://pl.wikivoyage.org/wiki/Rezerwat_przyrody_Jezioro_Dru%C5%BCno
Cieszymy się, że dołączyłeś do serwisu naszemiasto.pl
Oto kilka wskazówek, które pomogą Ci w zrobieniu pierwszych kroków:
Dodaj tło, zadbaj aby profil miał unikatowy wygląd i wyróżniał się na tle innych
Uzupełnij podstawowe informacje profilowe, dodaj zdjęcie i bądź rozpoznawalny
Publikuj artykuły, dodawaj galerie, dziel się ciekawymi infomacjami i pozostań na bieżąco z lokalnymi wydarzeniami
Wydarzyło się coś ciekawego, o czym inni mieszkańcy powinni wiedzieć, chcesz się czymś podzielić lub napisać artykuł? Sam zadecyduj jaką formę wybierzesz
Chcesz się czymś podzielić na gorąco, dodaj krótki wpis, wiadomość zostanie opublikowana w prywatnym strumieniu
Wydarzyło się coś ciekawego, o czym inni mieszkańcy powinni wiedzieć, napisz artykuł i opublikuj go na łamach serwisu, dowiedz się co inni o tym sądzą!
Wyślij wiadomość do Dorota
Zgłoś Dorota