Jacek Włodarczyk-Waranecki

Mariusz walczy z czasem i bezdusznymi przepisami

Dziesięcioletni Mariusz ze Zgierza chory na mukowiscydozę i kardiomiopatię oczekuje na operację, która ma odbyć się w Giessen(Niemcy). Niestety potrzebne są duże pieniądze. NFZ nie refunduje nawet leków. Trzeba liczyć na otwarte serca ludzi Dziesięcioletni Mariusz ze Zgierza jest chory na mukowiscydozę i kardiomiopatię rozstrzeniową. Ogólnie i telegraficznym skrócie o kardiomiopatii można powiedziec, że powoduje powiększanie się serca i obniżanie jego kurczliwości a mukowiscydoza problemy górnych dróg oddechowych i układu pokarmowego. Tematem tych chorób mam zamiar zająć się w innym dziale Wiadomości24.pl.

Pod koniec tygodnia Mariusz poczuł się na tyle źle, że kolejny raz trafił do szpitala.

Chłopiec ma wszczepiony specjalny rozrusznik wraz z defibrylatorem (operacja odbyła się w Giessen /Gießen/). Co jakiś czas urządzenie musi być regulowane w zależności od stanu zdrowia. Mariusz zwykle dzielnie znosi swoje choroby i nigdy się nie skarży jest pomimo wszystko wesołym dzieciakiem. Chociaż pewnie trudno być beztroskim dzieciakiem z takim bagażem przeżyć. Od 2005 roku oprócz najbliższej rodziny i przyjaciół jest wspierany przez Fundację Gajusz. Leki, które musi brać Mario nie są refundowane przez NFZ.

Miesięczny koszt podstawowych medykamentów wraz z podstawową opieką to 3 tysiące. Pomimo całkowitego zaangażowania rodziny i przyjaciół jest coraz trudniej. Mariusz choruje na kardiomiopatia rozstrzeniowa i mukowiscydozę. Razem te choroby są jeszcze bardziej groźne niż osobno. Dlatego pomoc dla Mariusza jest potrzebna praktycznie natychmiast.

Jak już pisałem Mariuszek trafił w piątek w nocy do szpitala. Niestety żaden z łódzkich szpitali pomimo chęci nie jest w stanie zapewnić pełnej opieki. Struktura służby zdrowia w Polsce sprawia, że często mama Mariusz - Edyta musi liczyć na dobrą wolę dyrektorów, urzędników, NFZ,ordynatorów oddziałów, lekarzy, pielęgniarek.
Często z dobrego serca pomagają dziecku i dzięki temu chłopak ma szansę. Niestety przepisy pozostają bezduszne i nie pozwalają na wiele działań. Jak mówi Tisa Żawrocka
(http://ww6.tvp.pl/6882,20091128945473.strona